把白白当动力，请教大家：）

把白白当动力 · 发表于 2010-11-6 12:01:12

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11月4日确诊，开了中西药和灯，共计4200。已是俩月全部的积蓄了。

11月5日开始服药照灯。脖子和后背共计两块，大概半个火柴盒大小。颜色还比较深，没有完全脱色。

父母都有压力也有担心，但没有办法，三国里说得好，夜哭到日日哭到夜，难不成还能把董卓哭死不成？白白就是董卓，它已然在那里了。人不能死吧，那就活呗，高兴不高兴都是一天。在安慰父母时，心里也有对未来的恐惧。我们都还很年轻，也许现在的决定都还幼稚，谁知道有多少怪兽埋伏在前进的道路上。我现在最怕的就是白白会改变他的性格，只要他不放弃，我就觉得我现在所有的坚持都是值得的。他是那么乐观开朗的一个人，今年已经发生了很多糟糕的事情，为何生活早早地又给我们这么沉重的一击？要是白白没有控制住，长期的生病又改变了他的个性，若他变得自卑孤立起来，我自己一个人该怎么承担呢?这些想法都没用，只能让我更慌乱。我们现在能做的就是好好学习，好好工作，让父母安心。我们只有更努力，更努力才能让社会认可。我也担心会影响到他的工作，他的工作多是和人在打交道，白白会影响到他的自信。但想到冯小刚和MJ也都是如此，别人想到他们不会先想到白白，而是想到他们的才能。但首先你得是冯小刚和MJ啊，所以我们要努力充实自己，一个人的才华是无法被表面掩盖的。白白也是生活的一课，不管在什么位置我们都应该知足，有了康健的身体才能享受生活。

看了些网上的资料，发现很多患者都是去了不正规的医院，因为心情急迫所以乱投医，购买许多不合格的药品，也许这才是白白的可怕之处。当乱投医的人如此之多，他们发表的言论又是如此悲观，将白白视作一种终身不治的绝症，这种思想太可怕了。我不知道坚持去正规医院治疗的人里有多少治好的，但那些乱看病然后盲目下结论的人只能给后来人消极的启发，要不得。

初次来到论坛，这件事也没有告诉太多的亲人朋友，只能把这里当做一个吐槽的树洞了。我不会放弃你，你也不要放弃你自己。
11月6日哈哈把题目改回来了。因为我平时不那么煽情啦，看到题目自己都先肉麻起来了。嘿嘿。昨天拍照了，给大家献丑了，看看抹药吃药后有无好转。keep finger crossed。

11月6日的

有2个小疑问请教大家，1如何早日发现身上其他的白白呢？我现在只发现两块，自己也检查了一下，但总怕自己看不出来。买个wood灯全身查下？
2，目前的颜色边界不是很清楚，是因为在发展期的缘故吗？真心感谢大家的指点。

11月9日照灯时间昨天增加到2min/天。
   哈哈我帮BF照灯时怕烤到自己，就很夸张地拿围巾把自己包了个严实，又带上墨镜，说自己像进城卖白菜的大婶，BF笑得上不来气。他依然很爱笑，看电影时看到我的傻样时。一直这样多好。
   前天他早早睡了，我在上网。在床上的他忽然翻身，说了句不完整的话，后半句没听清，前半句是“我身上除了这两块还有没有……”，我一愣，心里难受起来。虽然他表面上像是什么都没发生，也许只是不想让我有压力。他还是这样，什么都想自己扛。但是在入睡后通过梦来释放自己的恐惧。早晨轻描淡写地问他做什么美梦没有，他笑笑说都不记得。
      他这几个月工作极忙，几乎都没有休息过，连国庆也只放了两天假。周六周日更是没有，有时两三个星期才休息一天。真想和他一起回家啊，守着父母过小日子。人总是容易在每个阶段都不满足，渴望此时没有的。也许等我回到家，便也会念起在家的无聊了。
      学习感恩：）

      论坛的版主们都十分热情，好感动啊：）谢谢大家的回答。我男朋友的白白诊断很费劲，给大家讲一下。7月时我在他脖子上发现有一块白，去三甲医院普通号看了下，做了wood灯检查，结果阴性，医生说是脱色性白斑，因为脱色程度不到白白的诊断标准，所以说继续观察，说得模棱两可的，不说是也不说不是，我心里毛毛的。国庆前后发现白斑变大了，在假期回家时他去家附近的医院看了下，说不是，做了真菌检查，开了一些抗过敏的药。国庆回来我还是心有戚戚焉，无法放心，想再去挂个专家号确诊。但BF工作一直超忙，这个月初才去看。医生第一眼也没确诊，先用灯照，又去查了真菌，结果还是阴性。医生又拉上窗帘，用wood灯仔细照了照，便斩钉截铁地说：“年轻人，你这就是BB，抓紧治疗吧。”
   给大家上些照片，不管能不能治好，把这段经历写下来，希望给后来人一些帮助。当然，没有后来人最好，大家都健健康康的。

2010年7月12日

7月12日

7月20日

7月21日

9月21

9月21日

若无其事 · 发表于 2010-11-6 12:21:25

楼主心态很好，努力加油！祝你们早日消灭白白！

米___粒 · 发表于 2010-11-6 12:59:08

早日消灭白白

竹林茶香 · 发表于 2010-11-6 13:06:09

支持楼主。加油。。。。。。

幽明幕白 · 发表于 2010-11-6 13:16:58

田野 · 发表于 2010-11-6 13:49:28

顶一个

小白而已 · 发表于 2010-11-6 14:04:18

你指的是白白？

把白白当动力 · 发表于 2010-11-7 10:41:08

谢谢你的鼓励哈。呵呵，本来也是想把白白当敌人来的，但又转念一想，也许它成一生相伴的朋友了，呵呵。

把白白当动力 · 发表于 2010-11-7 10:41:36

谢谢你，真的。在这里能感觉到大家的心都在一起。

把白白当动力 · 发表于 2010-11-7 10:41:57

谢谢哈：）也祝你身体康健，幸福多多

苏乞儿 · 发表于 2010-11-7 13:19:20

请问楼主买的伍德灯多少米呀？
祝福你们早日战胜白白，我们期待更新 ......

把白白当动力 · 发表于 2010-11-7 16:04:14

我还没有买，目前是个想法。你知道怎么能尽早发现白白吗

雪白公主 · 发表于 2010-11-7 17:09:22

仔细的看了，加油楼主。

天涯何处是我家 · 发表于 2010-11-7 21:14:52

把白白当动力，这句话很强！

幽明幕白 · 发表于 2010-11-8 21:58:42

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