白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[经验分享] 把白白当动力,请教大家:)

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 楼主| 发表于 2010-11-11 16:16:34 | 显示全部楼层
白癜风治好后会不会复发?

     白癜风的可能发病原因之一是免疫功能失调,在部分患者血中可测出多种抗体,因此有人强调白癜风是一种自身免疫疾病。自身免疫病的特点之一就是病程缓慢、迁延,病情容易反复,愈后复发倾向明显。这些现象在白癜风中也时常见到,因此复发现象在白癜风中是客观存在的。据国内外有关报道及我们自己的统计资料,白癜风的复发率在20%~50%之间.多在治愈2~15个月内复发。复发的白斑可在原先治愈的白斑处或其邻近皮肤上,也可在远离原先白斑的部位;复发的白斑可能仅l~2片,也可能有很多片,多为少数几片,并陆续增多、扩大。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2010-11-11 16:17:15 | 显示全部楼层
复发的白斑能不能再次治好?

     根据我们的治疗经验,复发的白癜风经过及时、正确的用药治疗之后,大多数是能再次治好的。再次治愈所需要的时间因人而异,有的很快,比原先治好白斑所需要的治疗时间短,但多数患者再治疗的时间要更长些。影响再治疗的因素是多方面的,若能找到复发的因素,配合及时正确的治疗是能缩短疗程的。

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 楼主| 发表于 2010-11-11 16:17:53 | 显示全部楼层
哪些措施可以预防或减少白癜风的复发?

    白癜风病因复杂,治疗困难,严重影响病人的生活质量,对本病的预防目前还未普遍被人们所重视.发病前人们也不知道应该怎么预防。普及预防知识做到有病早治,未病先防,对降低发病率非常重要。

    (1)避免环境、食品污染对人体的损害:人口的迅速增长与工业的快速发展,使生态环境受到了不同程度的破坏,各种污染物给人类的健康造成了一定影响。对于白癜风患者及易感人群,应采取一些有效的自我防护措施,避免或减少有害物对机体的损伤。

    ①减少有害物的接触:尽量减少接触化工原料,特别是酚类化合物、油漆涂料、重金属盐类等有害物质。经常性接触的工作人员,要作好劳动防护措施。房屋装修要按国家规定标准选材,装修完工后最好通风3个月以上再居住,入住后也要保持经常性通风,有条件应做环保监测。②减少自呼吸道吸入的有害物质:不在马路或烟雾大的场所做剧烈运动,如跑步、练功等活动。③减少有害食物的摄入:蔬菜水果食前要反复冲洗,如时间允许,洗后再以净水浸泡15—30分钟,再冲洗食用,以减少农药等有害残留物。儿童食用水果应洗后削皮,不食用重金属盐超标食品,如用铅容器加工的爆米花类。④减少紫外光的辐射:长时间暴露在强光下应采取防晒措施。经我们临床中观察,旅游、海浴后不但发病者多,而且皮损更趋顽固,难以治愈。长时间户外活动应尽量避免阳光的直射,可遮掩或涂防晒霜。

    (2)纠正偏食,养成良好的饮食习惯,做到合理膳食与营养平衡:注重饮食营养,制定科学的膳食食谱和养成良好的饮食习惯对本病的预防和治疗具有重要意义。黑色素的合成必需有酪氨酸与酪氨酸酶两种基本物质。酪氨酸的来源有两个途径,一是从食物中摄取,经胃肠道消化吸收入体;另一种是由体内某些必需氨基酸转化而来。酪氨酸酶虽然在细胞内合成,但与其活性有关的铜、锌等金属也是从各中食物中摄取的。因此长期偏食会造成食品搭配失调、营养偏差,有可能导致合成黑素的必需物质相对缺乏。

    我们日常所用食物达数十种至数百种,不同食物所含营养素的种类有较大差别,如米、面富含淀粉;大豆富含植物蛋白;动物性食品含动物蛋白及脂肪;蔬菜水果含果糖、纤维素和多种维生素;B族维生素在米麦外层中含量最高;西红柿、甘橘等酸类水果维生素C含量较多;各类食物虽然均含有不等量微量元素,但以菌类、干菜及黑色食物含量较高。我们应该根据白癜风的特点合理搭配膳食和营养,多食用有利于黑色素合成的各种物质,少食用维生素C含量高的不利于疾病的物质。

    (3)加强自身修养,保持乐观情绪:人们在生活和工作中会经常遇到一些坎坷和不愉快的事情,给心理和精神上造成压力,如不及时进行化解,即会造成机体生理功能紊乱而导致许多疾病的发生。白癜风的发病与病情的加重与精神因素有着密切的关系。白癜风发病前很多患者都有精神押郁、情绪低落,压力大等情况。而白癜风患者在患病后由于心理压力大,思想负担重往往又使病情加重:这种“因郁致病”及“因病致郁”的恶性循环使得白癜风的治疗尤其困难。因此,白癜风患者要保持乐观的情绪和积极的生活态度。在生活和工作中要适时调整自己的心态,克制异常的情感反应,提高自己对环境的应变能力。

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 楼主| 发表于 2010-11-11 16:19:06 | 显示全部楼层
哪些食物富含铜、锌、硒、钴等微量元素?

(1)   含铜元素较多的食物:精制食品如精制面、精米等可使谷物外皮中大量有用微量元素丢失。据报道成人体内含铜量约为80—120mg,我国参照美国推荐标准建议人体对铜需要量为成人每日1.5—3mg,一般膳食中舍铜2—3mg,其中1mg左右可被吸收以满足正常人体需要。含铜量最高的食物:各种坚果(核桃、花生)、黑豆、谷类、干菜、家禽及鱼肉等,贝壳类海产品以牡蛎含铜量最多,章鱼及墨鱼的黑囊中不仅酪氟酸含量丰富,而且铜含量也相当高。

(2)含锌元素较多的食物:据报道人体内含锌量约为2~3g,成人每日约需摄入15mg,孕妇、乳母20mg。含锌量较高的食物如瘦肉(猪肉、牛肉等)禽蛋、豆类、麦芽等,以海牡蛎含锌最丰富.每100g牡蛎含锌量大于10mg.

(3) 含硒元素较多的食物:据报道成人体内含硒量约14—2l mg,每日需要摄入量,7岁以上人群约50μg。含硒较多的食物有青鱼、沙丁鱼、动物肾脏及肝脏、禽蛋、芝麻、麦芽、大蒜、啤酒酵母等。蛋类含硒量多于肉类,以100g食物中舍硒量计,鹅蛋为33.6μg,鸭蛋为30.7μg,鸡蛋为23.6μg,猪肉为10.6μg等。一般植物性食物硒含量常受当地水土中硒含量高低的影响。

    (4)含钴元素较多的食物:据报道人体内含钴量为1.1一1.5mg左右,钴在体内以维生索B12的成分存在。钴是维生素B12的重要组成部分,是维生素B12活性部分,但是人体组织不能合成维生素B12,而结肠中大肠杆菌可合成含钴的维生素B12。成年人钴的每日需要量为0.03mg,含钴较多的食物以海产品及蜂蜜中最多,而动物肝脏(鸡、牛)、瘦肉、蟹肉、猪肾、禽蛋、鱼籽等含量也高。

    (5)含氟元素的食物:据报道成人体内含氟量为2.6g左右。成人氟的每日需要量为1.5—4mg。氟主要存在于水与茶叶中,而食物中氟含量很低。氟是骨骼及牙齿的组成部分。人体内氟含量过多既可导致牙齿氟化.使牙齿松脆、变黄、无光泽.又可影响胃肠道对碘的吸收,导致碘缺乏.影响甲状腺素的分泌。此外,高氟还可引发痤疮样皮疹。

                                                                                                                       (孙越)

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 楼主| 发表于 2010-11-11 16:42:12 | 显示全部楼层
具体的一般的白的诊断,请参阅此贴的第22-26楼的叙述。http://www.vitiligo-china.net/bb ... p;page=1&star=3



    一般,若没有办法直接明确的话,可以进行测试性诊断性局部治疗。进行数次后,若是原发性白,会有周边色素显著加深,中间出现色素岛的现象;若是继发性的色素脱失比如外伤等,几次诊断治疗可能就会有非常显著的复色,而且是整体性的复色,这与白癜风的情况是不相同的。

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 楼主| 发表于 2010-11-11 16:45:54 | 显示全部楼层
结合病史;是否有诱发因素引发;临床的判断;实验室的判断。



其中1、2不为主要判断因素;



3.即临床的判断,在自然光充分的诊室,面对光源,直接目诊,发现有表面光滑边界清晰或不清晰的边界的色素脱失。更好的方法为在紫外光治疗仪下或 wood灯下,目诊是否有脱色,即是否呈现出瓷白样的色素脱失。其选用的光源均为405-420nm频谱,其中更好的选择是紫外局部治疗仪。wood灯有太多的可见光频谱干扰。



4.最为精确的是直接切开活检,使用实验室的手段进行酪氨酸酶的活性检查,从根本上来看是否有白。但此条基本不可行,因为对实验室条件过于苛刻。



综上,以第三条为主要判断方法。

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 楼主| 发表于 2010-11-11 16:50:20 | 显示全部楼层
细节决定成败丛篇——窄普uvb家庭使用的秘籍  发帖心情 Post By:2006-12-11 23:26:00 [只看该会员帖子] [精华帖子认证]

背景: 短波紫外线B灯是治疗白癜风的一种相对比较新的技术。在过去,大多数医生都使用紫外线A灯,配合补骨脂素药丸进行治疗。然而,很多人忍受不了那些副作用。紫外线UVB灯的控制面板和隔板可以使短波UVB射线的强度达到最大(311-312毫微米,这是自然光中最有益的成分),使其他有害的紫外线射线强度达到最小,从而解决了过度照射紫外线导致伤害的问题。 短波UVB灯使患者能够在接收光疗法的同时避免了因为有害波段紫外线的过多照射而导致的皮肤灼伤。它还避免了使用传统的PUVA+补骨脂素方法产生的不利的副作用,因为UVB疗法不需要使用任何药物。这些优点使短波UVB系统快速成为白癜风流行的疗法,即使在家庭也可以使用。

正文: 关于如何在自己家中使用窄普uvb,我想凡是购买了的朋友都会看说明书。但是,从我和一些朋友的实践来看,说明书并不能保证他们真正意义上正确使用。以下,我就和大家谈谈一些使用的重要细节。这些细节来源于我曾经在北大第一医院皮肤科光疗期间和在阳泉煤矿总医院表皮移植住院期间(http://www.vitiligo-china.net/bb ... dID=25&ID=10209),对自己和病友的观察以及对对临床大夫忠告的总结基础上(我已经痊愈)。

1.窄普uvb使用的量说明书上都会说,从最小的量开始使用。窄普uvb对光量是分了等级的。有的是按照1,2,3...来分的,有的是按照分钟来分的。总之,数字越大,照射量就越大。第一次使用的时候,必须从最小的量使用,然后逐渐增大;一周三次就足够了。但是,这里有一个重要的细节要指出:绝对不是每次都一定要比上次增加一个单位量。是否增加,完全取决于你的皮肤的承受力。那么如何判断皮肤是否承受更大的照量呢?一般来说,正常的、有效的照射后,皮肤的感受是“在照射后几个小时以后开始微微发痒,皮肤有点微红”(注意,都是“微”,而不是很痒,很红)。当你是这种感觉的时候,表明你的皮肤对于当前量是能够承受的,并且是有反应的。因此,当你第二次使用的时候,仍然保持这个量,而不要加量。如果你这次皮肤在照射以后,仍然微微发痒,有点微红,那么说明依然有效,你第三次还应该坚持这个量。如果这次皮肤没有反应了,即不痒不红,那么就说明量不够了;那么第三次就应该增加一个单位的使用量。用量逐渐增加,当增加到大约15-20分钟的时候,就不要再增加了。因为按照临床大夫来说,这是上限了。此时有一个情况,如果自己遇到了一些情况,使用过程中出现了治疗中断。比如出差,中断了2个星期。此时,当你继续治疗的时候,必须适度减量。因为停止使用一段时间会导致皮肤的耐受能力下降,如果还保持中断前的量,可能会导致皮肤无法承受而受到损坏。大约停止一次,可以倒退1个单位量。从倒退后的单位量开始重新照射,逐渐增加。

这里,我要强调的时候,一定要克服浮躁心理。不要以为:量大点总比量小点好。错了,当皮肤接受不了,就会出现红肿,流胧。当皮肤出现这样的症状的时候,黑色素无法升成。如果皮肤溃烂,对于发展期的朋友来说,烂到何处,bb就扩展到何处。

2.药物使用窄普uvb照射前后乃至当天都不能使用任何外用药物。因为窄普uvb穿透力很强,不需要任何外用药增强效果。有一些朋友说,使用一些补骨脂质类的药物,比如敏柏宁等,不是可以增加光敏效应吗?错了,那是针对照太阳或者照宽波uva而言的。窄普绝对不能使用,否则会导致皮肤过量接受,红肿过敏。什么外用药都不要使用,什么普皮特、白癜净之类的也不要用。当然,内用药不影响光疗,可以服用。如果你进行了表皮移植,配合使用窄普会加快黑色素均匀生成,效果很好。

3.距离 照射距离不是越近越好。如果你巴不得把仪器贴在皮肤上照,又错了。过犹不及,光线太强烈了。我在医院使用大型仪器光疗的时候,大约会隔1/3米。手持的我估计也应该有1/4米。适当的距离可以防止皮肤受到过强辐射。

4.使用时间 这是一个长期的过程,至少不低于3个月。面积大的用年计。所以大家应该克服急躁。我在阳泉煤炭医院见过联盟的一个朋友“小花虎”,去年去的时候2/3都是白色的,恐怖;而今年去的时候,则只剩1/4的bb了。他坚持了1年多住院治疗。

5.过量处理这里给大家提供一个重要的注意事项。每次照射当天,不能用水洗照过的地方,特别是不要用温水洗。因为窄普uvb只能穿透很薄的皮肤,因为它的波短,所以大部分停留在表皮层。如果水洗,就会把尚未被吸收的波洗掉,影响效果。窄波的这个特点反过来可以当作策略来处理照射过量的情况。过量时,你可以用温水洗澡,10分钟以上的洗澡,这样就不会出现红肿或者流胧了。如果没有及时处理,出现了过敏,建议立即停止使用光疗,使用了也没有用;抹皮炎平、孚平等外用抗皮肤发炎的膏药。等皮肤恢复正常以后继续使用。

6.防辐射技术要防止光线伤害好皮肤和眼睛。由于窄普光芒怕遮挡,因此可以用一些厚的衣服来遮挡。或者使用黑色的厚布来做防护罩,吸收光线(北大第一医院就是这样的)。眼睛要带上黑色的吸收紫外线的墨镜。不要以为闭着眼睛就没事了,窄波波短,一点小缝就钻进去了。如果你的bb集中,可以在一块黑布上按照bb形状剪出洞来,让光线照射在洞内的bb处。如果很分散,可能就麻烦点了;可以考虑在好皮肤上图模仿晒霜,吸收紫外线,等到第二天再洗掉。

7.副作用 一般来说,窄普没有什么副作用,几乎不会导致癌变等。如果在使用过程中出现了红肿过敏,大多时候也是因为剂量控制不好或者使用了光敏剂导致的,跟窄普这种方法没有关系。所以大家可以在这方面放心。

以上是我对使用窄普uvb的一些细节介绍。希望对大家有所帮助。有何问题可以跟贴,大家互相交流心得。

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发表于 2010-11-11 21:50:31 | 显示全部楼层
楼主的知识普及不错

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 楼主| 发表于 2010-11-13 21:34:54 | 显示全部楼层
我之前的想法是把白白当动力
因为有了白白,只能更加努力就是
但会不会像《欲望都市》里米兰达说的一样
长得胖的男人会出轨
长得帅的也会出轨
那为什么不选一个长得帅的?

当然没那么绝对
我又想到一个MM说的,她接受了男友得白癜风的事实,但后来他竟然背叛了她
现在我顶住父母家庭的压力,毅然地和他站在一起
我对他越来越高的期望是不是也很不公平?
他就是他,得没得白白都是那个他
我是不是不应该因为他得白白就对他有更高的期望?
我害怕自己在未来后悔的时候,旁边的人说I told u so……
那我现在所有的坚持都是白费了
现在我想证明的是,即使有了白白我们也能做的很好,甚至更好
这种想法是不是太天真了?
还是我一个人的想法?
我从没和他说过我父母的顾虑,我不想让他承受额外的压力
每次妈妈一打电话,我都要抑郁好半天,再这么下去得白白的就是我了
生活好难啊
什么都好难啊
和别人的沟通无能
看病挂号无能
金钱的无能
越发能体会到鲁迅当时奔走在当铺和药铺之间的心情了
我不想和其他朋友沟通了
他们的那些喜怒哀乐在我看来都不是什么大不了的事了
这些你明知道不是自己的错但却无能为力的事情才叫难
你只能看着这个结果发生,朝一个未知的方向驶去
想起那本叫《人间失格》的书
想两个人去隐居啊

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发表于 2010-11-17 00:29:08 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2010-11-20 09:35:47 | 显示全部楼层

11月17日图

11月7脖子.jpg
11月7后腰.jpg 腰这里好恐怖的样子TAT

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小学五年级

 楼主| 发表于 2010-11-21 17:29:16 | 显示全部楼层
今天去找李医生看了下
医生说不用再吃药和照灯了,已经够黑了
一切先停下,观察一段时间再说
算是现在和白白告别了
不知道是永别还是小别啊,嘿嘿
谢谢大家的陪伴

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硕士生

发表于 2010-11-21 19:20:05 | 显示全部楼层
得不到的永远在骚动 被偏爱的 都有恃无恐

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禁止发言

发表于 2011-7-23 21:49:48 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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发表于 2011-9-25 16:05:01 | 显示全部楼层
谢谢分享
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