儿子的白癜风让我崩溃。。。。

陈年往事 · 发表于 2009-6-30 23:01:05

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我的人生观一直觉得冥冥之中自有注定，就象那年的大明王朝，一个伟大的帝国，崇祯也是个不错的政治家，可结果是被后金那群生产力极其落后的强盗争的天下，或许这就是命！

就象我的人生，曾经也辉煌过，那几年生意很火暴，好象我的人生很美好，于是我结婚了，妻子一直很少管事，我曾很感谢上帝我很满足了。06年的夏天，我做爸爸了，依然很清晰那天的感受，很美妙的感觉，或许很激动吧！

命运在儿子出生的那年转变了，儿子的降生，可能自己的注意力问题，可能生意遭到很大竞争，一直来，我总很乐观，我觉得我很幸福了，我在那感谢上帝，那怕我不挣钱我也可以活好多年了，那几年生意很差，我也觉得这是自己的命，所以我还是很享受天伦！

08年春天儿子得了一场感冒，腹部一块白了起来，儿子我很少管，所以到今天，我很内疚。然后带了几躺省儿童医院，那个老头也没说什么病（到今天我都很气愤，是这个不负责任的医生耽误了病情，以至于现在扩散到15*15），看了几次，开了好多补锌的和药膏，然后弄了没几个月，也就停了，我们一家从来都不知道什么是白癜风，当时就觉得皮肤病而已，小孩子没必要用这些，也根本没往这里想！

今年5月，小姨子是学护士的，刚刚毕业了跑到我家玩，终于知道了这块白色的意义，我慌了，在杭州市三医院确诊了，在网上知道了很多关于这方面的知识了，我已经彻底懵了，拼命的带着儿子跑各家医院，我只能说我差不多疯了，我拼命的对医生说，钱无所谓，有没有办法呢，都在摇头吧，几个黑的医生也就开几支贵点的药而已，当看着那些药膏下去，还是那样的白色，我几次都背着妻子哭了，一直觉得自己很坚强的信念在儿子的病前崩溃了，老天哪，我的儿子才3岁，我真的不知道怎么样让他面对他的人生，我常常在祈祷，拿我的命换我儿子的健康吧！

前几天晚上在医院排许爱娥医生的队时，碰到一个比儿子严重的小女骇（他的已经扩散），那天排了10几个小时，2个30来岁的父亲在那说了一夜的辛酸，他说他常常去钓鱼解闷，我说我已经很绝望了，搽着药膏没有一点效果，说到几次都很想哭！

或许这一切都是他的命，我想我会很用心的给儿子治疗，那怕给他控制住病情，我也很开心了！我和我老婆说，等儿子好了我们一起回老家吧，要等多久呢？

目前我儿子的病情是腹部右边，很奇怪左边就不发过去，很大的一块了最近发到后背，用的药口服是提高免疫力的和皮康口服液，药膏是吡美莫司乳膏和红归搽剂，医生弄了耳疗和一个灯泡要我们每天照10几分钟还有个药膏是许医生专有的不知道名字就照灯泡的时候搽，医生弄了一个锻自然铜要我们热敷，一直弄不来希望知道的说下，吃的方面我给他海鲜停了肉方面也很少了！如果有这方面经验的朋友请指教下，目前效果不怎么好！

水袖 · 发表于 2009-7-1 05:24:40

饮食方面大夫应该也有说，就是少吃一些富含VC和柠檬酸的，比如番茄等。因为这些食物有美白作用，抑制黑色素形成。可以给宝宝吃一些吃一些黑米，黑芝麻等对身体好，对BB也有好处的食物。

既然已经发生了，再绝望，再难受还是得面对这个事实。宝宝还那么小，你就是他以后最强的支持和后盾。积极治疗的同时，希望楼主和宝宝妈妈能先有一个好的心态，你想，如果你们整天面对宝宝愁眉苦脸的对着他就难过，他心情肯定更不好。
这个病，个体差异很大的，有些人很多年都没有扩散，有些人经过治疗也都很多年没复发，刚开始不要把情况就看的糟糕到底。

珊珊 · 发表于 2010-6-10 14:57:31

是的，我女儿也是在2008年得的。我们每一个做父母的心里最难过了。

无声的雨 · 发表于 2009-7-2 22:16:07

宝宝得了BB，做父母也不用太难过，虽说BB是一种顽固的皮肤病，但也不是没有治愈的可能，科学的饮食配合适当的治疗是有望治好的，也不乏有不治自愈的例子，所以不要太悲观，希望你们的宝宝快点好起来!

qingdaowlx · 发表于 2009-7-1 23:10:20

2008年对我来说简直是太黑暗了，我的宝贝女儿也在这一年得了BB~~

李畅 · 发表于 2009-6-30 23:24:02

多吃肉类没事吧，就是不要吃羊肉，可怜天下父母心啊，诶，看你这个仿佛就能看见我爸爸曾经心里的感受，这真是个疑难杂症，也说不好赶上了也就好了，这里面有好多这方面的知识，你好好看看吧。，包括饮食方面的，希望你的孩子能早点好起来，希望你有个好心情。

一杯陈酿 · 发表于 2009-6-30 23:59:21

因为非专业，平日里极少回复医疗区的帖子，但看到楼主的帖子后真的让人一阵心酸，有流泪的冲动，忍不住想说几句。

可怜天下父母心，做到这个地步真的让人很感动，你是相信命的人，说句不怕你见怪的话，得了这个或许也是命吧，希望你不要见怪，并没有别的意思，但不管怎么样我觉得你已经尽到了做父亲的责任，就算孩子他日长大成人，知道了你曾经为他的点点付出，也一定会理解和感恩的，希望你要好好保重，毕竟你还要承受着这个重担，千万别把自己累下，挺住吧兄弟，虽然我并不能为你做到什么实际的，只是会为你默默地祈祷，为你的孩子默默地祈祷，希望BB早点离开你们这个家庭，早点离开这个世界。。。

也希望有经验的朋友能够帮助这位父亲看看“锻自然铜”是怎样弄的，还有一些饮食方面的注意跟建议等等，谢谢大家！

7611 · 发表于 2009-7-1 00:28:05

看完了楼主的帖子，此时我的心里无名有了一丝的感伤，，，初为人父，，可怜天下父母心，努力了、付出了就好，至少不会给自己留下太大的遗憾，在这里祝福你的小宝宝早日康复，老天会眷恋他的，相信一切都会好的，，，祝楼主宝宝健康快乐，祝楼主一家幸福安康！！！

渴望重生 · 发表于 2009-7-1 13:08:23

人生旅途 · 发表于 2009-7-1 13:40:04

一位好父亲。

星期七 · 发表于 2009-7-1 14:24:26

非常值得尊敬的父亲

等待奇迹 · 发表于 2009-7-1 14:44:27

我家宝宝才10个多月，BB在耳朵边上，外用药半个月，一点没见效果。
着急呀！
现在只能乐观一点，积极治疗。

好起来 · 发表于 2009-7-1 19:44:03

陪着一起哭。要到什么时候，医学家，科学家们才能找到对症的方法啊！

陈年往事 · 发表于 2009-7-1 22:28:38

先感谢各位的关心，我就不一一回复了，很感动，这里的朋友，每个人都是那么的真诚！

作为一个父亲，相信每一个父亲知道自己儿子得了这个病，他们的心情都会如此吧！就象我回忆起小时候，自己生病的时候，父母那个担心的样子。

其实我自己一直在自我调节，我想让自己开心起来，可每天搽药膏的时候，看着儿子那片白色的地方，再调节有用吗，说句很现实的话，连吃饭的力气都没了。最近他嘴巴边上有发的迹象，所以很担心很担心，我现在很希望那怕能控制住就好了，别再发展了。作为一个男人我特别害怕，感觉好无助。就象老婆每天给儿子洗澡的时候他就发脾气，我问他为什么，他说看见这个就控制不住自己，都不知道怎么安慰她。

也许每一个BB的家庭都会象我们一样，说真的，到现在我根本无法接受3岁儿子得这病的事实，根本就是没药医治的病，今天老妈在老家说有个人用辣头蒜（音）搽患处弄好了，还没复发的，所以想明天想跑回老家去弄点来试试，对我来说，我不放过任何一个消息，也碰到过骗子，我都纳闷，本来得上这样痛苦的病，那些人还骗，人哪要对得起自己的良心！

就象上面那位朋友说的那样，我是个信命的人，但愿下次好运来的时候，能让孩子好起来吧，再次感谢上面几位朋友，你们让我很感动！

如果有经验的家长，希望多多指教吧，毕竟小孩子和大人的治疗是完全不一样的，经验很重要！

天涯何处是我家 · 发表于 2009-7-1 22:45:35

你是伟大的父亲，值得我们去尊敬，关于小孩治疗建议到有问必答那个地方先问问李志强博士，我看到他的很多回复，很专业，也很客观，医德在我见到的医生中算啊非常好的一位了，这里也希望好运能够尽快降临吧。

当幸福来敲门 · 发表于 2009-7-1 22:51:15

感动

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[家长心情] 儿子的白癜风让我崩溃。。。。

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楼主我也是一位父亲！