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初中二年级

发表于 2013-3-27 15:37:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:46
发病时间:13
发病部位和面积:脖子前胸少量,腹部背部胯部较多,两肘少量,手脚全白,对称分布。
当初患病的过程:心情不好,可能有遗传因素。
以往的治疗情况:2000年刚发现时,只有脖子后一个绿豆大小白班 ,当地乡卫生院开了一种药水(不知名字),抹了没多少天就好了,没有吃药。接着又在手腕、前胸发现米粒大小白班,就开始了漫长的治疗之旅。专科诊所打针没效果、发展;郑州武警中药粒无效、发展;北京安国良的汤药吃了一麻袋,那段时间基本没发展,嫌熬药麻烦没坚持;河北瑞安、山东菏泽打针吃药基本无效,又有发展;后来听一朋友介绍,在邻县一个专科诊所治疗,口服中药胶囊(毒胶囊事件后改服药粉),早上空腹白药片两粒(标签已撕掉不知道名字怀疑是激素),外用淡黄色药水(瓶上标签蒺藜酊),断断续续服用几年,虽然不知道药的配方,有点冒险,但规律用药期间效果还可以,在这里治疗最大的收获是面部、后颈部新发的白班治好没再复发,其他部位反反复复,这两年没发现新发白班;201210月进入论坛,发现UVB,果断团购一台,从11月开始光疗至今。
目前的治疗方法:UVB、匹多莫德分散片、复合VbVe、葡萄糖酸钙锌口服液,按照论坛里的方法自己搭配,不知道是不是合适。
目前的治疗效果:脖子前面快好了,其他部位有效果但不理想。手脚放弃治疗。
有无照片对比:有几张照片,不全面。
是否会定期更新:更新
治疗心得:不要把这病太当回事,放宽心;也不要太不当回事,规律治疗,总会有效果。
目前顾虑:最担心病情反复。脖子前面是暴露部位,几年都没穿过低领衣服,想着今年夏天可以穿了吧。

这就是我

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 楼主| 发表于 2013-3-27 15:38:34 | 显示全部楼层
第一次发照片,得有点耐心,图片顺序还是没排列好,请版主帮下忙。前几张是晚上拍的,有点暗。2013.02.01---2013.02.26过春节,孩子放假,停止照光。

2012.11.08照光一次

2012.11.08照光一次

2012.12.18

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2013.01.21

2013.01.21

2013.03.21

2013.03.21

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副县长

简单

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发表于 2013-3-27 15:45:17 | 显示全部楼层
加油哟,要高高兴兴的哟,不要影响心情的。
简单
微信:jinlove2015  QQ:1379586274

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超级版主

发表于 2013-3-27 16:15:16 | 显示全部楼层
期待你的照片分享,你的脖子效果好?我脖子哪里还有斑斑点点的没有恢复呢!

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乡长

大家好,我叫小希!

发表于 2013-3-27 17:22:50 | 显示全部楼层
期待你的效果图,我脖子都没什么效果,反而扩大了,郁闷啊

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发表于 2013-3-27 17:27:50 | 显示全部楼层

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发表于 2013-3-27 18:44:55 | 显示全部楼层
只要好了,还怕复发吗,平时注意一下,复发再治疗呗,加油
得不到的,永远在骚动。被偏爱的,有恃无恐。

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荣誉会员

发表于 2013-3-27 20:57:19 | 显示全部楼层
有点担心过度了,复发的情况是无法预测的,有的人可能会复发,也有的人不会复发,看个人造化吧,大部分人的复发和心情、劳累等有关,所以需要后期保持调节好,这些都得等先治好再考虑那么远吧!

既然当前效果还可以,就继续坚持吧!

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初中一年级

发表于 2013-3-27 23:00:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油!有效果一定要坚持治疗.我用北京安国良药好几年.刚开始效果挺好.后来不理想.也放弃了

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初中三年级

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发表于 2013-3-27 23:19:49 来自手机 | 显示全部楼层
等照片
向日葵告诉我只要面对阳光, 努力向上,日子就会变得单纯 而美!       QQ:2443005845

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初中二年级

 楼主| 发表于 2013-3-28 13:33:48 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2013-3-28 13:35:21 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-3-27 16:15
期待你的照片分享,你的脖子效果好?我脖子哪里还有斑斑点点的没有恢复呢!

我也没有完全好,但是看起来不那么恐怖了。

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 楼主| 发表于 2013-3-28 13:36:39 | 显示全部楼层
一丝阳光 发表于 2013-3-27 23:00
加油!有效果一定要坚持治疗.我用北京安国良药好几年.刚开始效果挺好.后来不理想.也放弃了

自从使用UVB,效果好多了

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 楼主| 发表于 2013-3-28 13:37:12 | 显示全部楼层

已经发了

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 楼主| 发表于 2013-3-28 13:45:46 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2013-3-27 20:57
有点担心过度了,复发的情况是无法预测的,有的人可能会复发,也有的人不会复发,看个人造化吧,大部分人的 ...

这里有些原因才这么担心,我2月份停止照光期间,虽然继续按时服药,不知什么原因,腹背部两胯又复发了不少,脖子还好,没有变化。这样反反复复不知多少次了,弄得我都快要失去信心了。不过脖子这块终于快好了,还是要感谢论坛,让我又看到了曙光!
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