白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: tanixin

想一直记录和BB的共生以及治疗过程!

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初中三年级

发表于 2015-7-21 06:14:42 | 显示全部楼层
这里一直是太多白白战友共同的家   我每天早上要来逛一下  慢慢的已经成为习惯了   你真的是幸运  ~~~ 其实每一个治疗被拖延的人  自己都有有责任的   ~~我喜欢这个话 ~~事情总是自己有责任的  我们不喜欢吃药  不喜欢每天烤灯  ……  呵呵   你自己都找到问题 方案了   这就是最好的  坚持治疗  反正会好的   这段经历 就当丰富你的人生……  
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-7-21 12:44:23 | 显示全部楼层
虽然积极治疗,说心里话现在每一天也是在熬,3-6个月后可能会有另一个局面吧

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-7-21 14:27:34 | 显示全部楼层
我现在每天表面上正常的生活:做饭、吃饭、上班、睡觉,可心里真的苦成渣渣,这半个月想过太多的问题、太多的结果。我现在一个人生活,父母都在千里之外,恋人哥哥也是异地,每天就是一小时一小时的熬,现在吃饭、外用药加308(只照了1次,暂未见效果),半个月没有新的变化,不知停药后会什么情况,也不知道坚持治疗会不会有好转或者更糟?像得了强迫症一样的照镜子,一寸一寸皮肤的看,有点稍微不均匀的肤色,心瞬间就提到嗓子眼。以前很多稀松平常的小事,现在想起来都那么遥不可及。原本计划这几个月和哥哥尝试着往前走,可病情来临丝毫没有预兆,一切计划都瞬间成为泡影。
说说我的恋人哥哥,我从没有打算隐瞒过他,因为真心想开始一段平静简单的生活,忠诚就是基础。他43了,虽然平平凡凡,但真的是个很好的人,有个孩子,可我一直没有介意过,对他孩子和父母都很好很好,是发自内心的好。可我不期望他能一点都不介意,毕竟他是有选择权的,不像我自己。我很认真的告诉过他,也给他时间希望他认真的做个决定(其实他不需要对我负责任,但要为他自己和他的家人负责任),如果他心中有一丝丝的勉强和可怜我都不会再继续。我对于爱(对亲人、爱人)的理解就是只要我爱的人幸福,我就无比幸福,如果我不能为他们带来好的感受,那我绝不能让他们一起痛苦。
再说说父母,都是60多岁的人了,妈妈这半个月因为这件事哭了几次了,从小到大这30多年,我只见过她哭过为数不多的几次,所以这种剜心的痛无法言表。我知道他们每天也是在祈祷治疗有效,好运来临。
我从18岁开始就一个人在外打拼生活,上学、上班换了不同的城市,结婚、离婚、再遇到爱的人、这一路也是磕磕绊绊。但这件事在这个年纪对人的折磨至少在一个阶段内是足以把人压垮的。我评估不好自己是不是足够坚强勇敢的人,像这次复发后的半个月这样的日子根本不是日子,只是熬时间。从初发到复发的十年间积攒的所有侥幸、信心、乐观瞬间瓦解,我只是很庆幸自己还没有闭门不出、以泪洗面、不吃不喝。我和父母及恋人哥哥也谈到过死(不是情绪冲动谈),我不怕死,只怕没有尊严没有质量、整日提心吊胆的活。妈妈能理解每个人能承受的不同,她是任何情况下都不会抛弃我的,只是如果真的逼到那个角落里,不到万不得已那一步不要去做。我怕有时想死也是解脱了,自己不会再有痛苦,家人爱人的伤痛也会随着时间慢慢地平复,比折磨他们几十年要好吧~
我想我不够看得破,不是所有的结果都能面对的。我虽然不憎恨白斑,但不知道还有多少可以有质量的生命,还是很不甘心的。我还没有作过妈妈,还想为父母养老送终,照顾爱人饮食起居,那么多那么多普通人认为稀松平常的事,我现在都变成了奢望~
很想祈求老天和在天有灵的奶奶多给我一些健康的时间!!!

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初中三年级

发表于 2015-7-21 15:35:55 | 显示全部楼层

你的感情真是很细腻,可以看出来你是个有修养,有品味的女孩,我的孩子也得了白白,心情不亚于你,但是看到论坛里那么多面积大的图片,我又害怕,又觉得还算幸运。
现在要打起精神来,积极生活,去争取自己的幸福,不管怎样,你还有恋爱哥哥啊,还有妈妈啊,身边还是有温暖的。

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高中三年级

发表于 2015-7-21 17:44:50 | 显示全部楼层
别悲观情绪,要积极治疗,又不严重,做个好榜样,都往前看。想想你有很多快乐的时光,年轻好得快。

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小学三年级

发表于 2015-7-21 21:43:19 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-7-20 16:03
你的心态真的还是蛮不错的,相信你的颜面部位应该是可以恢复的,现在外用药配合光疗坚持吧!

亦宁,我想问,我烤uvb已经红四天了,有快地方烤脱皮了,明天能继续烤吗,谢谢,请看下,

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超级版主

发表于 2015-7-21 22:04:24 | 显示全部楼层
平凡的逸 发表于 2015-7-21 21:43
亦宁,我想问,我烤uvb已经红四天了,有快地方烤脱皮了,明天能继续烤吗,谢谢,请看下,

脱皮后等差不多不红开始下次照光,照光是隔天的,一般保持微红即可!

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小学三年级

发表于 2015-7-21 22:19:48 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-7-21 22:04
脱皮后等差不多不红开始下次照光,照光是隔天的,一般保持微红即可!

现在还处于微红状态,他克还接着抹吗,照灯那个药甲氧沙林是不是不照灯不抹,谢了

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小学三年级

发表于 2015-7-21 22:57:18 | 显示全部楼层
面积小,也不多,坚持治疗会好的,祝福你,早日康复!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-7-22 10:20:30 | 显示全部楼层
ludan123_2007 发表于 2015-7-21 15:35
你的感情真是很细腻,可以看出来你是个有修养,有品味的女孩,我的孩子也得了白白,心情不亚于你,但是看 ...

谢谢你的每句话,能感觉到每一个当妈妈的心情。我就跟我妈妈说,无论我做什么决定,只要他们能努力接受好好生活就是对我最大的安慰和爱。

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-7-22 10:21:17 | 显示全部楼层
yii0913 发表于 2015-7-21 22:57
面积小,也不多,坚持治疗会好的,祝福你,早日康复!

至少先坚持3个月吧~

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-7-22 10:22:17 | 显示全部楼层
hcjs10月亮船 发表于 2015-7-21 17:44
别悲观情绪,要积极治疗,又不严重,做个好榜样,都往前看。想想你有很多快乐的时光,年轻好得快。

好想一直做到勇者无畏,不过真的好难好难,努力克制情绪,慢慢平复

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超级版主

发表于 2015-7-22 10:31:10 | 显示全部楼层
平凡的逸 发表于 2015-7-21 22:19
现在还处于微红状态,他克还接着抹吗,照灯那个药甲氧沙林是不是不照灯不抹,谢了

他克莫司可以继续使用,甲氧沙林不照光的那天使用!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-7-22 11:46:03 | 显示全部楼层
昨天自己在家用伍德灯照了,新增怀疑左侧眉毛的后1/4处,有花生米那么大的一片貌似有点浅蓝色荧光,我在论坛里看到说隐性BB一半2个月就会显现出来,也还是个等啊。因为初次使用自己也判断不好,这个周日去照光的时候顺便让李博士再给确认一下,如果怀疑是,那就一起照308。真的不敢想象2个月过后自己的脸会是什么样子。奇怪的是,昨天照完伍德灯后,心里平静极了,一滴眼泪也没有了,也许不是平静,是死寂~现在真的体会到BB这种疾病,不是像某些恶性消耗性疾病那样,疾病本身的症状把人体摧残到崩溃,BB是在心理状态上折磨人。我这个人的脾气一向是个果敢的人,一直以来最害怕慢慢地折磨,可偏偏得了这个病,也是命运捉弄人。我和父母及恋人哥哥说了我几种选择(包括生死),他们都是我的至亲,确也无奈的理解和接受,我和他们说:“不管何种结果出现,我做什么决定,你们能尽最大的可能理解我、努力控制好自己的情绪、保重好自己的身体,好好的生活下去就是给我最大的爱和勇气。这几天的电话,妈妈和恋人哥哥都不再流泪了,我想他们也是在一步一步艰难的接受、用力的爱我吧。我很庆幸能有这样懂自己、给予我如此深沉爱的至亲。我有时想,反反复复怀着希望治疗又被时间和病情反复一次次的消磨所有的希望,这种折磨不是每个人都能应对下来,长年累月人的个性、心理或者看人生的整个状态都会改变,所以说坚持治疗,不是身体上不能承受之痛,真的谈何容易啊!要是我的情况变得很糟,想必是无法坚持下去的了。要是控制的好,治疗效果也好的话,那又有谁愿意自暴自弃、自怨自艾呢!现在真的理解活着比死更需要勇气这句话的真正含义了。
想到如此透彻,心里虽然不是豁然开朗,但不会没日没夜的哀愁了,不知道对于其他病友来说这番话会不会是一种借鉴?
我仍然祈求上天和在天有灵的奶奶保佑我治疗有效,能控制稳定就是我最大的愿望和活下去的动力。我也真的想体验劫后重生的感受,不管稳定后还给我多少时日,我都会把每一天当作最后一天来过,把我的一切一切都交给我的亲人爱人,用力的好好的活着。我也宁愿用一切换稳定后的时光,不管长短。
也许我写下的话不是完全的正能量,但却是我内心最最真实的感受~

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-7-22 14:35:23 | 显示全部楼层
突然想到,这一生余下的时间都要处于不同程度的惊恐和无奈中,再也不会有肆无忌惮、没心没肺的快乐了,那走下去的意义又是什么?
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