想一直记录和BB的共生以及治疗过程！

tanixin

莘枝子 发表于 2015-7-25 08:20
可能现在你心理最大的问题不在bb这个病上，而是在感情上。感情的空窗上，很多东西都不是完美的，特别是人。 ...

你说的是很坦白，谢谢你的点拨。我心中就是万劫不复之感，我忍受不了让亲人爱人痛苦~

tanixin

5205203344 发表于 2015-7-23 14:01
你们照308的时候配合吃药吗？

吃药+抹药+308

tanixin

gfth 发表于 2015-7-23 16:21
这么小的面积是比较好治疗的，关键就是以后要调节心理压力和生活方式，健康生活，不让bb大面积复发

很感谢你的建议，很中肯，一定对我们有帮助

tanixin

26号又去武警总医院照308了（这是第二次）剂量从350调到了450，照完眼皮上大约5小时开始红，显然比350那次颜色红，现在还没有过24小时，所以还要看看要红多久。周围照到光的正常皮肤会变黑，我找了两次了，周围的皮肤也没有变化，是次数太少还是剂量还需要增加？这次照完依旧没灼热感什么之类的感觉。从这次发病到今天18天了，其他皮肤没有新发现（李博士说眉毛上我自己怀疑的地方不是病损），加之治疗时间也不算长，暂时也不能说效果特别明显。只有经历治疗的人才知道这个过程的缓慢和艰难，这种状况下积攒信心是太难太难的事。其实只要控制稳定不再发展就是天大的胜利和幸运了。医生说要在伍德灯下回复正常皮肤才是治愈，我不知道还要多少次~
我从小都没怎么吃过药，30多年了没输过一次液，也算少见的了吧。这半个月把前30几年的药都吃进去了。我现在每稳定一天都觉得是幸运，我并不想与某些发展很快或者不稳定的病友相比，大家都是很痛苦的，痛苦与痛苦之间比较太残忍了。病情反复带来心中的痛不是那么轻易可以逝去和逾越的，坦白的说病情发展严重的话我想到过死并做了很多安排，我不想说这样是太消极悲观还是想的太明白，每一种结果对应的决定想的明明白白也许不适用于其他人，至少对于我本人来说是可以接纳的。这次复发的第一天开始我一直努力按部就班的工作生活治疗，只是大脑里做出了许许多多的安排。我与至亲都已坦白无余，因为哪怕是生命的尽头我也不愿意混混沌沌的结尾。很大可能这一生要经历不止一次的复发，就意味着无可选择的生活在这种循环里，上天给我们这些人的痛不是一抹脖子短暂的痛，而是这种长久反复的痛。只是不知道这种痛时间久了是否也能像身体上的痛一样耐受？谁也不知道一生中会经历多少坎，会爬起几次，终止在哪里~ 只祈求上天和在天有灵的奶奶多给我一些平静的时间去报答给与我恩情的至亲。
努力的走过每一天吧，也许不能像完全健康的人那样轻松惬意，但只要尽力了，最终才有资格说自己尽力了！

倾听雨落26

你的面积小多了治疗着应该很容易

huang168

tanixin 发表于 2015-7-27 13:29

                               
登录/注册后可看大图

26号又去武警总医院照308了（这是第二次）剂量从350调到了450，照完眼皮上大约5小时开始红，显然比350那次 ...

你好，其实不用那么悲观的，我也有，但是媳妇说不用治疗，她不会嫌弃我的，因为说治也治不好，但是我还是会嫌弃自己的，怕以后面积大…也再断续的用药，但是效果都不太好，能不能帮忙说下那个李博士是哪个医院的？叫什么？怎么联系…谢谢…

why76837

加油。

tanixin

huang168 发表于 2015-7-29 17:25
你好，其实不用那么悲观的，我也有，但是媳妇说不用治疗，她不会嫌弃我的，因为说治也治不好，但是我还是 ...

北京武警总医院，李志强博士。每周一上午、周五上午和周日全天出诊。我是去那里看的，还在治疗过程中。
心中就是很痛恨苦，也走不出来，还是很感谢你的每一句话~

tanixin

why76837 发表于 2015-7-29 22:13
加油。

一直在坚持，就是都不知道为什么而坚持，心中很怕。

huang168

tanixin 发表于 2015-7-30 09:28

                               
登录/注册后可看大图

北京武警总医院，李志强博士。每周一上午、周五上午和周日全天出诊。我是去那里看的，还在治疗过程中。
...

能方便说下药方？治疗效果怎么样？我离那比较远…谢谢了…

tanixin

huang168 发表于 2015-7-30 11:40
能方便说下药方？治疗效果怎么样？我离那比较远…谢谢了…

我目前口服药：复方甘草酸苷胶囊（一天3次，一次2粒）+复合维生素B（一天3次，一次2粒）+叶酸（一天2次，一次1片）+维生素E（一天2次，一次1粒）；白斑处外用药：卤米松软膏（每天早晨1次）+他克莫司软膏（每晚睡前1次）；每周去武警总医院照1次308准分子激光。
至于疗效，客观的说，我全身目前就两块，一块在右侧腹股沟（2.5cm*1cm）已将近10年，没有扩大，不是全白，里面有不规则的色素岛，也不是瓷白色。李博士说位置隐蔽，病史长，照308恢复的几率也不是很大，只要不扩大，能稳定就行了，目前我抹药的时候也抹这一块的，未见扩大但也未见明显效果。左眼皮上发现至今21天，比绿豆稍微大一圈（没有黄豆大），发现时就不是很白，已经照了2次光，肉眼看基本不明显了，但是伍德灯下面还是可以看得见，医生说要再伍德灯下面也看不到了才算完成恢复。我治疗的时间不算长，所以只能告诉你阶段性的进展，希望对你有帮助。

同为天崖沦落人

别太悲伤了，我也一样，我是一个农村的，学历也不高，10年在北京打工，网上说北京京科看的好，我就去哪里了，每个月两千多，挣的钱全扔在哪了，也没什么效果，本来收入不高，家里面也要开支，过年年迈的父母看见我打激光起的泡都哭了说，孩子咱不看了吧，老母亲心疼我，怕我吃药病没看好把肝肾给吃坏了，我父母60多了现在唯一的心病还是放心不下我。文化程度有限，表达的语无伦次。只想说得了这病心里在焦虑还是一样，心态好点对病也有好处。我也是无意来这论坛的。周日也想去找博士

tanixin

亦宁 发表于 2015-7-20 16:02
楼主都说了就腹股沟和颜面上一点，不严重！

亦宁，你好。麻烦咨询一下。我目前口服药：复方甘草酸苷胶囊（一天3次，一次2粒）+复合维生素B（一天3次，一次2粒）+叶酸（一天2次，一次1片）+维生素E（一天2次，一次1粒）；白斑处外用药：卤米松软膏（每天早晨1次）+他克莫司软膏（每晚睡前1次）；每周去武警总医院照1次308准分子激光。
至于疗效，客观的说，我全身目前就两块，一块在右侧腹股沟（2.5cm*1cm）已将近10年，没有扩大，不是全白，里面有不规则的色素岛，也不是瓷白色。李博士说位置隐蔽，病史长，照308恢复的几率也不是很大，只要不扩大，能稳定就行了，目前我抹药的时候也抹这一块的，未见扩大但也未见明显效果。左眼皮上发现至今21天，比绿豆稍微大一圈（没有黄豆大），发现时就不是很白，已经照了2次光，肉眼看基本不明显了，但是伍德灯下面还是可以看得见，医生说要伍德灯下面也看不到了才算完成恢复。
问题：1. 我看论坛里很多人吃匹多莫德，李博士开给我的是复方甘草酸苷。这两种药的药性和效果差异很大吗？2. 我皮肤比较敏感，有划痕症，网上说也是免疫系统紊乱的表现，目前口服免疫调节剂是否也对划痕症有帮助作用？盼复，十分感谢~

tanixin

同为天崖沦落人 发表于 2015-7-30 13:27
别太悲伤了，我也一样，我是一个农村的，学历也不高，10年在北京打工，网上说北京京科看的好，我就去哪里了 ...

说实话我从来不认为学历出身有什么值得优越，也从来不会看不起所谓的底层人士。只要得病，经历的痛苦是一样的，父母的心也是一样的。只是没有人能预测未来，只能一天天的撑着。我都没有什么大喜大悲，很长时间了就是压抑着平静和绝望无奈这两种之间的转换。我挺认命的，关于未来也想不了太多，不是不想去想，而是不敢想，不知道有没有未来，想多了更失望。我目前就这样~
你如果周日去的话，下午人比上午少，我第一次是上午去的，7点半就到了，将近12点才看上；第二次是下午去的，仅仅去照光，看到人比较上午的少。仅供参考，希望对你有帮助。

同为天崖沦落人

tanixin 发表于 2015-7-30 13:45

                               
登录/注册后可看大图

说实话我从来不认为学历出身有什么值得优越，也从来不会看不起所谓的底层人士。只要得病，经历的痛苦是一 ...

是啊，其实我心情一直也挺压抑的，想想压抑又怎样呢？反尔对病情不好，我今年本来就不准备吃药了，家里人怕我吃出毛病，父母都身体不好，父母说你要有什么，你孩子咋办，我们都老了，我妈在我眼里最坚强了，我从没见她流泪，包括她前年自己生病，静脉血栓，一条腿不能走，出院后医生说一定要多走不能坐，我记得我过年走时我妈还不能下床，前年腊月二十八出院，我八月份回家她拄单拐能走了，过年回去她就完全丢掉拐了，每一天一点一点的走累了坐着会，可妈妈每当说到我就会情不自禁的掉泪，我这次来北京打工，妈妈说你说的那医院有时间了你去看看！有时候感觉对不起他们，岁数恁大了还要为我操心