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楼主: 九儿

[心情闲聊] 步子慢一点没关系,前行就好!

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高中二年级

发表于 2023-4-2 15:08:02 来自手机 | 显示全部楼层
才貌双全的九儿,喜欢你!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2023-4-2 16:05:28 来自手机 | 显示全部楼层
这里也是我们的乌托邦,感谢。

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小学四年级

发表于 2023-4-2 20:55:41 来自手机 | 显示全部楼层
看到一句话很适合:坦然的面对未知,把已知的尽善尽美。大家一起加油吧!

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小学三年级

发表于 2023-4-2 22:27:05 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝出生2个星期有白斑,3个月的时候广东省皮肤病医院的医生说是白白,我整个天都塌了下来,小红书一直查,查到有这个论坛,问了李博士,博士说还有无色素痣的可能,又马上按论坛上面的医院去,找到了刘仲荣医生,刘医生说不是白白,现在宝宝5个月了,每一天我都没有好过,婴儿皮肤颜色不均,天天神经质的盯着看,买了伍德灯,这里又像哪里又像,我开始很怕与宝宝单独相处,我怎么生了他来这个世界遭罪?!我好想再去别的医院再看看别的医生说法,可是我又很怕很怕去面对。去的是两间权威的医院,说法却不一样。有时觉得啊,宝宝再怎么样,也是我的心头肉啊,我一定会尽全力让他开心快乐,有时又过不了自己的心理关,真的太难了。

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初中三年级

发表于 2023-4-3 05:53:07 来自手机 | 显示全部楼层
九儿我又认认真真看完了,又让我感想万千。

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发表于 2023-4-3 08:20:28 来自手机 | 显示全部楼层
三年前的暑假,我领孩子在济南治疗的,那时天天坐公交或高铁去济南,好在离济南不远,交通方便,按医生治定的方案治疗,三个月的强化治疗,复色了,孩子当初身高才1.2米,如今身高1.8米了,当初的坚辛,只有自己才能体验到

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初中一年级

发表于 2023-4-3 08:50:27 来自手机 | 显示全部楼层
后来人生从感受中得到了升华,看的开是比什么都重要的事,喜欢你的洒脱,加油

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初中一年级

发表于 2023-4-3 11:15:24 | 显示全部楼层
一切都过去了,会好的。

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小学六年级

发表于 2023-4-3 14:06:05 来自手机 | 显示全部楼层
若把你比作歌,你便是那高山流水

                               
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初中二年级

发表于 2023-4-3 16:03:12 来自手机 | 显示全部楼层
九儿你这把我看的感动哭了。作为孩子妈妈,真的要学会坚强、勇敢、接纳、放下、感恩。如你所说,既不丢人也不是谁的错。如果孩子明白这个问题只是一个善意的提醒,不论他如何父母都绝对挺ta爱ta,我相信用这样的支持,孩子没有过不去的坎儿。谢谢你的分享和鼓励!!

                               
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发表于 2023-4-3 18:42:59 来自手机 | 显示全部楼层

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小学五年级

发表于 2023-4-3 19:55:12 来自手机 | 显示全部楼层
写得真好,让我觉得不是一个人在战斗

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小学六年级

发表于 2023-4-3 21:49:30 来自手机 | 显示全部楼层
每天都要来转一转,自从孩子病了,从开始的不安到现在坚信一定能治好,是论坛给我带来了方向。感谢这里面的好人们!希望大家都可以和白白说拜拜!

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初中二年级

发表于 2023-4-4 08:08:49 | 显示全部楼层
但还是希望科研人员能加把劲儿,不奢求治愈,能研究出来百分百能控制住的药就好。

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大学三年级

发表于 2023-4-4 09:34:46 | 显示全部楼层
共同加油
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