步子慢一点没关系，前行就好！

Arghus

写的真好，每个白友都有一部血泪史

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LCX826

tianyanhai 发表于 2023-04-03 08:20
三年前的暑假，我领孩子在济南治疗的，那时天天坐公交或高铁去济南，好在离济南不远，交通方便，按医生治定的方案治疗，三个月的强化治疗，复色了，孩子当初身高才1.2米，如今身高1.8米了，当初的坚辛，只有自己才能体验到

你好朋友，我想知道孩子三年时间从1.2米到1米8，你是怎么做到的照顾这么好？我家孩子就是不长个

                               
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谢谢了

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tianyanhai

没怎么管，自然生长的，我是说，高强度用药不影响生长

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yanyan522522522

2岁确诊的我们……什么时候研发出来控制的药啊！

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sgquan-223018

济南和北京都好好呀，我爱济南，我爱北京，我爱我的论坛。

譚譚谭

亦宁 发表于 2023-03-31 12:26
九儿写得太好了，小时候你的父母也是对你的关爱能带你东奔西走为你治病，只是那时候医疗水平要差很多，而且没有系统的治疗方案都是各种病急乱投医，小孩子也是遭罪！
现在来论坛每个人学到的是正规治疗是一方面，而一个健康积极的心态面对白白更重要

作为一个七岁白癫风患者的妈妈，总是控制不住的流泪，每天都在崩溃中自愈，眼泪每天不由自主就流下来，多希望是自己得这病，孩子太小的，他未来的路还那么长，害怕白白让他自卑，总希望能冶好，这成为我的目标了

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Holiday

米兔之之 发表于 2023-04-01 19:56
说得真好，我也患病二十多年了，今年不过才28。感同身受吧，希望我将来能有个健康的宝贝

我26岁查出白，现在29岁还是白，积极治疗

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亦宁

譚譚谭 发表于 2023-4-6 22:41
作为一个七岁白癫风患者的妈妈，总是控制不住的流泪，每天都在崩溃中自愈，眼泪每天不由自主就流下来，多 ...

我也是七八岁差不多这时候得得白白的，培养孩子健康积极的心态更重要吧！

来来去去空空

你真棒，小小年纪就出去见世面了，我都没去过

橙家菇凉

心里难受的要命，女儿4岁不但，得了这个，感觉天都塌了。看着她一直在新增，想死的心都有了。在吃药补充营养，却控制不住，不求百分百治愈，起码别新增啊。不知道是她命苦还是我命苦

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橙家菇凉

宝贝健康成长 发表于 2023-03-31 20:21
太难了，从去年六月份开始六岁多的娃就发现了白癜风，治疗到现在全靠308，抹药，没有吃任何药，现在春天了，有很多新发，还有复发，整个人都是崩溃的心情不好就来看看你们得文章，一边哭，一边自我安慰

我孩子四岁

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橙家菇凉

白白永生不再见 发表于 2023-04-02 22:27
宝宝出生2个星期有白斑，3个月的时候广东省皮肤病医院的医生说是白白，我整个天都塌了下来，小红书一直查，查到有这个论坛，问了李博士，博士说还有无色素痣的可能，又马上按论坛上面的医院去，找到了刘仲荣医生，刘医生说不是白白，现在宝宝5个月了，每一天我都没有好过，婴儿皮肤颜色不均，天天神经质的盯着看，买了伍德灯，这里又像哪里又像，我开始很怕与宝宝单独相处，我怎么生了他来这个世界遭罪？！我好想再去别的医院再看看别的医生说法，可是我又很怕很怕去面对。去的是两间权威的医院，说法却不一样。有时觉得啊，宝宝再怎么样，也是我的心头肉啊，我一定会尽全力让他开心快乐，有时又过不了自己的心理关，真的太难了。

做个皮肤ct准一点吧，

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过∽往

九儿，可以加你微信吗？

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Realchen

新人第一次进论坛，就看到有人推荐乐观有趣的九儿，你也是我这里第一个＋关注的朋友。
我是13岁患儿的父亲，你说的这两点我永远记在心底里了，我们才发现一周，我的心都快崩溃了，控制不住的失眠吃不下东西。孩子倒是很乐观开朗，一点不知道是怎么回事，还挺好的。
目前医生只是开了他克莫司，需要观察一个月，愿老天保佑我儿和所有病友，不再扩大，不再复发，一直健康快乐幸福生活下去！
目前是后背有两个晕痣15x5mm白斑，大腿根部有两个稍大一点的圆白斑。

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cangcang

你好 我也准备脱色了

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