雾色阳光！

lsj

好的我在这论坛学习了很多，希望你多多看看，有收获的，我在论坛看到亦宁的效果和闷头小新等前辈的分享，已经纯光疗一段时间了，效果好的话和你说，现在只是有一点黑点不多。

lsj

gagalin

lsj 发表于 2014-10-28 14:09
好的我在这论坛学习了很多，希望你多多看看，有收获的，我在论坛看到亦宁的效果和闷头小新等前辈的 ...

我打电话给家，也照了十天了吧，308照的面部有20天了共照了三次，没有一点黑点，可能发展期的缘故，等等看吧，急不来，坚持吃药，相信自己！

lsj

照光前用热水洗洗脸，和洗澡，时间比平常的久点，

gagalin

哦，哦，好的

gagalin

2014年春节
白魔破茧而出
　　这一年是孩子学习最紧张的一年，因为马上要中考。
　　春节是最喜庆的节日，我们家也一样。今年的春节格外的热闹，远在东北的父母也来我们这里过春节，而且我们家终于有了一套漂亮的住房，1月份刚刚装修好，2月初入住的，全家都沉浸在乔迁的喜悦中。新年的礼花在夜空中炫烂成七彩的星的海洋，这一朵消失了，那一朵又噼噼叭叭爆得满天的耀眼生辉。欢聚的年夜饭，当然要吃热气腾腾的饺子。洋溢着笑容的脸啊，像花一样的绽放吧，因为这一年过的是多么不容易，可是我们都平安团圆地坐在一起。敬爱的爸爸，妈妈啊，恭喜你们又开开心心地渡过了一年的岁月，祝你们永远健康，长寿。亲爱的妻子啊，过去的一年，你变化真大，用你纤弱的身体一个人担起了一个家，新的一年，我们还要牵手继续过我们平凡而又不平坦的人生旅途。疼爱的宝贝儿子啊，马上要中考了，你也要拼搏啊，因为我们是百姓人家，不努力就不能在这个世界上好好的生存………
　　这时儿子身上的白斑已经发展成片了，除了原来的腰上的，锁骨上，脚趾上的，在他的臀部两侧一个个像蚕豆大的暗斑隐隐约约连成了片。生殖器上也长了好多大小不等的白点，两个乳头居然也白了。我和妻子坐在床边，抚摸着儿子身上的白斑，相视无语。其实，心里都有一个共同的心愿：白斑啊，不要再发展了。当时真的不知道这个白斑会发展的一发不可收拾，当时真的不知道这个白癜风是可以控制发展的，我们错失良机。这也是我们夫妻最后悔的一件事。如果这个时候控制住，问题就不会像现在这么严重。就这样，我们快乐的过了一个春节，然后又忙着各自的事情，因为马上要中考了，过了初二，妻子就早早的让儿子拾起了书本，而我初七早上又离开家门外出打工。

gagalin

2014年五一
庸医是白魔的帮凶
　　自从春节回家看到儿子身上的白斑在发展，我脑海里每天浮现的就是那一块块白色的影子。每次打电话都问白斑的情况。而单位正忙着扩产，我这边的工作非常紧张，除了担心之外就再也没有更多的想法，主要还是一个老的思想观念在作怪，那就是白癜风是不治之症。几次工作的闲暇之余我就和同事们谈论起儿子得白癜风的事，同事很多人都说，这个病要抓紧看医生，能治好。于是我也决定等五一回家，一定带儿子去看病。
　　很快就到五一了，归心似箭，一路奔波。到家后，观察儿子的白斑以惊人的速度在发展。胸口一大片，后腰一大片，小腹一大片，两胯一大片，两胁的面积最大，单侧大概有一个巴掌大，腿上，脚上，手臂都大大小小起了好多小点，还好没有上脸。触目惊心，可以想像儿子看到这些恶魔后会多么失望和惊慌。我的可怜的儿子，在你还是一棵小树苗一样的年纪，这可恶的白魔偏偏找到了你，而且还这么猖狂肆虐，残害着你的意志和心灵。儿子，坚强，你准备好了吗？相信爸爸永远是那么强大，让我拉着你的手，勇敢的面对吧，从今天起，我们向白魔宣战！
　　我们第一站去了济宁市皮肤病防治院，在医院下午上班之前就赶到了，可还是排了很长的队。结果医院的电脑又出了问题。等啊等，终于挂上号，整个医院就一个大夫坐诊，看所有的皮肤病。是一个三十左右的女医生。只是看了看，说可能是白癜风。她的话很少。基本上是我问一句，她笑着说一句。
　　“能确诊吗？”我想知道准确的答案。
　　“能。”
　　“怎么确诊？”
　　“得明天来，从皮肤上取一小块肉。”
　　笑容是那么的自然，可总有冷冷清清的感觉。
　　“这里能治这个病吗？”我有点怀疑这个医院的实力了。
　　“能。”医生又淡淡的笑了笑，好象心不在焉的样子。
　　反正是明天才能检测，我就领着儿子到我们小区的医院，问了一个比较熟悉的大夫。
　　“李院长，请你看一下我儿子的皮肤。”
　　“哦，是白癜风吧。”
　　“你看我去哪个医院看一下这个病比较好？”
　　“去大医院吧，人民医院，附属医院都可以。”
　　“哪个医院相对好一点呢？”
　　“去人民医院吧，那里实力强一些。”
　　于是，我领着儿子马不停蹄地又去了人民医院。到了人民医院是一幅人山人海的场面啊。挂号，排队，好久的排队，终于等到了。冯莹主任医师，我永远记住你的名字，因为你对白癜风的医术和你的不负责任的态度。
　　“冯主任，请您看看我儿子的皮肤。”
　　“白癜风。”
　　“能确定吗？”
　　“基本上确定，明天早上来验个血吧，别吃早饭。化验完再说。”
　　等了两小时，看了两分钟病。儿子的心情一直不好，问我：“爸爸，我这是白癜风吗？”他头一次听说白癜风这三个字，但从我的神态和语气里，他敏感地察觉到这三个字很沉重。该面对的要勇敢地面对，我想了想就对儿子说：“可能是白癜风，要等明天验血的结果。”
　　第二天孩子很生气，拒绝跟我到医院检血，我知道，一个原因是昨天看病一下子跑了这么多地方，又等了又等，他已经没有耐心了，最重要的原因是他不想面对白癜风确诊的现实。连哄带训地把儿子拉到医院验了血，然后他就气呼呼地走了，早饭也没吃，我是又心疼又生气。中午了，饿得嘴唇发白的儿子回来说：“爸爸，我饿了。”吃饭，还说什么呢？儿子的心情很郁闷。
　　第二天，拿着几十项的验血指标给冯大主任去看。儿子根本就不来了，是我一个人来的医院。冯主任看完说：“没什么事，吃药吧，吃完药再来找我。”其它的一句话都没有了。她给开得的药是臭名昭著的驱白巴布斯片和复方卡力孜然酊。化验费三百多，药费三百多。回家后我和妻子就分析这个验血的单子，白血球偏多，红血球总量正常，就是个头偏小。为什么儿子的红血球是小号的呢？最近我自己想，可能就是孩子的身体机能不强，生长快发育营养跟不上，或者其它什么原因，反正是营养不良。白血球偏多，我们就一直以为孩子身体不好，有炎症，也是在后来才自己悟出来，这是免疫系统异常。
　　拿着药回家后，认真地给孩子吃药，抹药。探亲假就是8天，匆匆的来，又匆匆地走。临走特别交待妻子，要按时给孩子吃药。后来才知道，发展得这么厉害要用激素控制。而且，这个巴布斯片啊，好多人吃得转氨酶高，甚至吃出了药物性肝炎。这个孜然酊啊，在发展期是禁用的，孩子学习这么紧张，马上要中考，哪有时间到户外晒太阳，再说他又是全身的白斑，也不可能让孩子在光天化日之下赤身裸体地晒太阳吧？只是在午休的时候给他抹上，根本没有晒太阳。这两个药给孩子的病雪上加霜，加速了白斑的恶性发展。而我们还在庸医的指导下，一无所知地认真吃药，抹药做着损害孩子健康的事。
　　另外，孩子的学习太紧张，正好还有一个月就中考。学校老师，孩子妈妈继续再给孩子施加着无形的压力，给已经负重累累的孩子背上继续添砖加瓦。孩子的反抗是没有意义的，会遭到更为强烈的压制，生气，郁闷是再所难免的，黑色的学生时代啊。这里谁也不能埋怨，必竟我们生长在这样一个竞争激烈的时代。老师和妈妈一样，都有一个望子成龙之心，谁也没想到这个孩子是血肉之躯，本来已经报警的身体，在这样的压力下，已经不堪负重。真是雪上加霜啊。
　　有这样一句名言：人一生可以干很多蠢事，但最蠢的一件事，就是忽视健康。多么让人警醒啊，醒醒吧，还在拼命的人们，要知道，失去了健康就失去了一切。我的儿子，多年以后我希望你能记住爸爸的话，你的身体不只是属于你，你是爸爸妈妈生命的延续，你身体的损害，就是给爸爸和妈妈的伤害，做一切事情，都不要把健康作为赌注，我们输不起。为了你的亲人，为了自己，要永远把健康放在第一位。

摇曳的风铃

gagalin 发表于 2014-10-30 11:16
2014年五一
庸医是白魔的帮凶
　　自从春节回家看到儿子身上的白斑在发展，我脑海里每天浮现的就是那一块 ...

一口气看完了你写得这些，真是感同身受，你真的是一个好父亲！一个伟大的父亲！我女儿和你儿子差不多大，今年8月份得的白白，我当时也是五雷轰顶，心如刀割！我自己一直身体不好，结婚四年后才好不容易怀上我女儿，结果三个多月时出现先兆流产，卧床了三个月才保住孩子，孩子生下来也没人帮忙，都是我们夫妻起早贪黑的照顾孩子，虽然工资不高，但给女儿的都是最好的，那时候周围的朋友同事的孩子都是吃的国产奶粉，我们不惜每月花费几千给孩子吃进口奶粉。好在女儿长得非常漂亮可爱，看着她就什么苦都忘了。如今女儿长成了一个亭亭玉立的少女，作为一个妈妈真的是很有成就感，可是，就在我想着再坚持几年，等孩子读大学了我就轻松了的时候，孩子却得了白白，我真是万万不能接受，我美丽的女儿怎么可以这样被毁掉！我不知道以后该怎么活下去，想着还不如一起死了算了！短短几天我就瘦了十斤。女儿比我坚强，或许也是不懂这个病有多可怕，还安慰我：”妈妈，不就是个白癜风吗？又不会死，破相就破相呗，大不了将来不嫁人，工作我也可以找那些不用出门的工作。“说得我更加心痛，痛得无法呼吸！可是心再痛，看着女儿我知道自己必须要坚强！她还小，父母就是她的依靠！幸运的是我很快就发现了论坛，看着大家很多人都很乐观，我的心也慢慢好受了些。我第一时间就带女儿去了三甲医院，然后结合了李博士的治疗方案，目前孩子的白白已经看不太出来了。下一步就是要防止春天复发的问题。现在，我想起女儿的病还是会心痛流泪，可是在女儿面前我没有表现出来，不想让她有压力，学习方面我也不对她有过多要求，考个一般的高中就行了，可是她自己倒是很好强，坚持要考最好的高中。所以，我们作为父母现在别无选择，只能坚强面对，积极治疗，走一步看一步，或许哪天就奇迹出现了，这个病被攻克了呢！所以，我们一起加油吧！

gagalin

摇曳的风铃 发表于 2014-10-30 15:37
一口气看完了你写得这些，真是感同身受，你真的是一个好父亲！一个伟大的父亲！我女儿和你儿子差不多大， ...

这么快就治好了？面积不大吧，我儿子是全身的，没办法。只能慢慢治了。不过要祝福你，恭喜你女儿康复。

gagalin

摇曳的风铃 发表于 2014-10-30 15:37
一口气看完了你写得这些，真是感同身受，你真的是一个好父亲！一个伟大的父亲！我女儿和你儿子差不多大， ...

刚才看了你女儿的治疗情况，你女儿是刚发病你就找对了医生，也没有拖延时间，治疗的很及时，白斑面积小，又是淡淡的，好治。我儿子是大面积扩散，再难也要治啊。不过我相信很快就可以好的。我们是十月中旬才找到这个论坛，按照正规途径治疗的，现在才治疗了十几天，看不出什么效果，我在坚持。

摇曳的风铃

gagalin 发表于 2014-10-30 16:24
刚才看了你女儿的治疗情况，你女儿是刚发病你就找对了医生，也没有拖延时间，治疗的很及时，白斑面积小， ...

加油吧，我想得了这个病大家就都得做好一辈子跟它斗争的准备，复发是不可预测的，唯有祈祷上苍垂怜我们这些可怜的苍生！我们不求荣华富贵，但求无病无灾，一生平安！

Yolanda123

唉，你这个女人啊，为什么要嫁给我，跟我受这多年的苦，岁月的风霜已经让你青春不在，而自从嫁给我之后，你就已经放弃了青春的浪漫，为我生儿教子。我的爱人，今生是我欠你太多，我会在我的有生之年尽自己所能来补偿你，如有来生，哪怕是变成一条小鱼，一只小鸟，我也要找到你，哪怕是逗你开心一笑。

看完这段，眼泪止不住了，多么有责任有担当的一个男人。

不要自责，你很棒，儿子也会渐渐好起来的，加油！

Yolanda123

gagalin 发表于 2014-10-30 11:16
2014年五一
庸医是白魔的帮凶
　　自从春节回家看到儿子身上的白斑在发展，我脑海里每天浮现的就是那一块 ...

人一生可以干很多蠢事，但最蠢的一件事，就是忽视健康。多么让人警醒啊，醒醒吧，还在拼命的人们，要知道，失去了健康就失去了一切。

受教！

gagalin

Yolanda123 发表于 2014-10-31 08:56
唉，你这个女人啊，为什么要嫁给我，跟我受这多年的苦，岁月的风霜已经让你青春不在，而自从嫁给我之后，你 ...

虽然我是个男的，但内心情感太过丰富，在写这些文字的时候，逝去的岁月就会在我眼前重映，那一幕幕的往事是用文字难以表达的，每每停笔，泪水湿润了双眼，平复一下心情，才能继续完成，希望大家不要笑我太痴颠，情到深处无法自拔。希望朋友都珍惜身边的人，哪怕是身边的花花草草，因为他们都曾见过你，爱过你。

gagalin

2014年8月
白魔！你真的太凶残！
　　自从五月份探亲回来，每次给妻子打电话，无非就是一个话题：儿子的白斑情况怎么样？我的感觉妻子的心理也很矛盾，一方面很担心孩子的病情发展，另一方面，因为对白癜风的无知，没有给于足够的重视。记得当时我给老家的爸爸打电话时说了孩子的情况。爸爸对我说：“情况不太好，如果发展到腿上，下一步就该上脸了。”于是，我把爸爸的话告诉了妻。妻当时听了之后，很烦燥，使劲摇头不让我说下去。其实是她心里怕怕的，不敢再听了。我离开家后，妻子给孩子吃了几天药，然后给我打电话：
　　“别给孩子吃药了，他说头痛。马上要中考了。”
　　“哦，不吃就不吃吧。”
　　现在想想真后悔，如果那个时候去多研究一下白癜风，给孩子换换治疗方案就好了。总共吃了这个药也就是15天左右，压力如山的孩子又停止了治疗，任由白斑的肆虐，准备中考。
　　中考结束后，妻子按着自己的想法，找了一个中医，给孩子开的是补骨脂泡酒外用，发展期这个药是不能用的，结果可想而知，带给儿子的是又一次雪上加霜。
　　8月份回到家，儿子身上的白斑已经惨不忍睹了。胸口，后腰，两胁，小腹，都已经连成了大片，夏天炎热，还有蚊子，儿子皮肤有点过敏，身上一块块的都被他抓破了，腿上，手臂，手脚都新发了不少。这时的我还对白癜风没有深入了解，于是又上药店，买了冯大主任给开的驱白巴布斯片，又自做主张买了一瓶甲氧沙林。每天给儿子吃药，擦药。真是愚蠢的父亲，为什么就不能多想一下这个冯大主任的治疗是有问题的呢？白魔，你真的太凶残，我的视为珍宝的儿子啊，就这样被你无情地毁灭在青春之花含苞待放的日子里，你让一个阳光，自信的孩子失去了仅有的一点点自尊，让他的心灵永远生活在黑暗中，煎熬着这本来应该朝气蓬勃的躯体。白魔，你真的太凶残，你比草原上的野狼还要凶残一百倍，你像一个无形的恶灵，缓缓地侵吞着孩子的健康，要从精神上给我的孩子至命一击，让他片刻间失去了天真、自信、阳光、快乐，暗淡了本属于他的多彩的世界，你将黑暗，卑怯，孤独，忧伤早早地送给了一个善良，纯真，无忧无虑的年纪。你累累的恶行，让你臭名昭章。
　　8月份就这样过去了，我走后妻子一直坚持给孩子吃这种害人的驱白巴布斯片，还有ＶＢ2，擦的补骨脂酒。大概又吃了一个月左右。不用说，此时的白魔在孩子的皮肤上已是烈火燎原。有一个奇怪的现象，就是我用手明显感觉到孩子身上的白斑的温度，比正常的皮肤的温度要高出许多。是不是在白斑的发生的地方，正在进行着激烈的炎症反应呢？
　　这个暑假可怜的孩子中考完并没有得到太多的休息。狠心的母爱，让他休息了十几天就继续预习高中的课程了。孩子在这个炎热的夏天骑着自行车，去很远的地方补习高中课程，一天两趟。作为父亲的我，曾经劝阻过，可是话刚刚说出一半，就是妻子坚决地否定了。我只能保持沉默，辛酸的沉默。其实我在家的这些天，也是天天的在妻子的安排下，加班帮儿子突击预习高中课程，稍有松泄就会引发妻子的强烈不满。我真的觉得有时候纵容就是一种伤害，纵容会让本来正确的想法，不能够实行，退让只能使错误的思想继续错误下去。不过当时那种情况如果要做通妻的思想工作是极其难的。唉，我是一个长期不在家的父亲，又能说什么呢，又怎么能粗暴地坚持自己的意见？随她去吧，随顺了她的心，生活还要继续下去，迟早你会因为代价而醒悟，我的爱人。其实我又何尝不知道，你的内心也在矛盾着，一方面是你多年来一直坚持的望子成龙的信念，一方面白魔的伤害儿子的身体的同时也让你心如刀割。但你错了，你不知白魔有多么的凶残，它会把你的儿子的幸福永远定格在14岁之前的日子。如果儿子失去了快乐，失去了幸福，作为母亲，你的日子又会是怎样的一幅景象？
　　儿子，你要知道，战胜困难是人生最大的乐趣，每个人在生命中都会遇到或多或少的阻碍，怯懦的人会选择屈服，成为生活的弱者，他们一生郁郁寡欢，最终会倒毙在困难的脚下。勇敢的人，会向困难亮剑，要么你死，要么我亡！胜就要胜的惊心动魄，让胜利成为我一生的骄傲，败也要败得轰轰烈烈，用我的一腔热血抒写人生的豪迈！
　　天将降大任与斯人也！不管白魔多么凶残，不要怕，坚强！我的儿子，虽然它让你失去了美丽的外表，可是它会让你的心更加的坚强，更加美丽！生活终究是美好的，生活的阳光是属于每个人的，天亮的时候，再幽深的角落也会迎来光明，当春天来的时候，生机会属于每一块土地，再贫脊的土壤也会有花草的芳香。心爱的儿子，因为有你，爸爸，妈妈的生活才充满色彩，放心吧，我们永远都会支持你，让你战胜困难，拥抱多彩的人生。你的人生才刚刚开始，美好的未来在前方招手。
　　儿子，抬起你自卑的头，为自己而活，走自己的路！
　　儿子，挺起你怯懦的胸，好男儿就应该是勇气和力量的化身，用坚强与豪迈谱写属于自己只有一次的平凡而浩荡的人生乐章。