白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: gagalin

[白白故事] 雾色阳光!

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高中三年级

发表于 2015-1-15 13:37:14 | 显示全部楼层
在苦在累也得坚强的活着
女儿很坚强。爸爸更坚强
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中三年级

 楼主| 发表于 2015-1-15 20:06:42 | 显示全部楼层
mm期盼 发表于 2015-1-15 13:21
看到你写的这么多,我泪流不止,已经半年没有这样激动可,想起去年五月13岁的女儿爆发白白,想起带着女儿 ...

谢谢了,即然我们同命相怜,就让我们拉起手,战胜生活的雾霾。
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森

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 楼主| 发表于 2015-1-15 20:06:42 | 显示全部楼层
mm期盼 发表于 2015-1-15 13:21
看到你写的这么多,我泪流不止,已经半年没有这样激动可,想起去年五月13岁的女儿爆发白白,想起带着女儿 ...

谢谢了,即然我们同命相怜,就让我们拉起手,战胜生活的雾霾。
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森

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 楼主| 发表于 2015-1-15 20:06:45 | 显示全部楼层
mm期盼 发表于 2015-1-15 13:21
看到你写的这么多,我泪流不止,已经半年没有这样激动可,想起去年五月13岁的女儿爆发白白,想起带着女儿 ...

谢谢了,即然我们同命相怜,就让我们拉起手,战胜生活的雾霾。
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森

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 楼主| 发表于 2015-1-15 20:09:42 | 显示全部楼层
tjn5418 发表于 2015-1-15 13:37
在苦在累也得坚强的活着

是的,活着,苦也好,累也罢,我们都要抬起头,笑着走完这一生。
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森

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发表于 2015-1-16 01:49:39 来自手机 | 显示全部楼层
真是个中国式的好父亲、我老公能有你一般的用心该多好!祝福孩子早日康复!

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 楼主| 发表于 2015-1-16 10:43:10 | 显示全部楼层
20141208 发表于 2015-1-16 01:49
真是个中国式的好父亲、我老公能有你一般的用心该多好!祝福孩子早日康复!

天下的父母都是一样的,只是性格和表现方式不同罢了,不要责怪自己的丈夫,要和他多交流,沟通,孩子的病要慢慢来,急不得,希望我们的孩子早点好起来,我们一起加油吧。
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森

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初中三年级

 楼主| 发表于 2015-2-27 13:39:13 | 显示全部楼层
2015年春节
    无论是喜悦还是忧伤,也不管是甜蜜或苦涩,时光不会为我们稍作停留。朝阳与晚霞交替在这一段轮回的岁月,一年的光阴就这样悄悄地溜走了。不觉间,风儿暖了天空,麦苗绿了田野,2015年的365个日日夜夜就这么梦一般,不知不觉中永远流逝在这无声的岁月河里。
    短短的探亲假,短暂的相聚,就像一杯盛满了浓情爱意的蜜酒,缠绵而浓郁,亲爱的人们,要把这分别了100天的积蕴的情感,尽情地溶解这个相聚的时光里。亲吻,拥抱,欢笑洋溢在这个温馨小家。在这个节日里,能做些什么呢?每天花心思给心爱的人儿准备可口的三餐,柴米油盐地忙碌着,妻儿累了一年,该好好地休息一下,爸爸回来了,这几天让我来照顾你们,哪怕只是几天,我也要让你们品尝到丈夫和爸爸在身边的幸福和甜蜜。
    初七清晨,打好水,拖完地,就到了分别的时刻。背上行囊,默默地看了一眼还躺在床上酣眠的儿子,心里一丝丝刀割般的痛,隐隐地,随着心跳的潮声慢慢地汹涌起来,无形的推手让我迈进了儿子的睡房,让我再仔细看看这个让我最不省心,全身白斑的儿子吧。但终究还是止住了脚步,心里有声音对我说,算了,别吵醒他,让他再多睡一会吧。于是又慢慢地收回了已经迈进房间的一只脚。远远的,用目光抚摸你,我亲爱的儿子,再见,你要听话,别太任性,好好配合妈妈治疗。我们不能等待,一定要早日治好这个丑陋的顽疾,还你一个自信美满的人生。妻一直站在旁边微笑着,可我知道,把这样的一个儿子留给你,照顾儿子的担子最终还是要落在你的肩上;可我知道,你一个人除了工作,还要照顾儿子,即使心里再苦,你也要给临行的老公一个温暖的笑容。什么都不要多说,相濡以沫的二十年,一个眼神的交流已经足够,这里面的感激、爱恋、苦涩和酸楚,我怎么看不出来。它就像钢凿深深地敲凿着我已经撕裂般疼痛的心。拥抱一下这个为我付出了青春乃至一切的女人吧,我的爱人,今生是我欠你太多,这份浓浓的深情,让我如何报答?有生之年我会百倍地疼你,宠你,爱你,如有来生,我愿意用生命呵护你健康,平安,幸福。
    从2014年10月照UVB,口服强的松、真菌多糖已经有四个多月了,我仔细地检查了儿子身上的白斑:两胯的效果最好,有内缩,出了不少的黑点;大腿上的白斑也都在内缩,许多像小米粒一样的白斑已经消失了。左侧胁部的白斑在扩散,面积大得吓人;其它地方没有发现明显的变化。儿子的心态很好,没有受身上白斑太大的影响,每天阳光灿烂的,期末考试又有了很大的进步。可他除了学习就喜欢玩电脑,手机,宅得很,不喜欢出门运动。还有就是原来喜欢吃肉,现在已经不怎么挑食了,白菜、豆腐都吃得津津有味。
    腊月二十九,我们一家去了河北衡水,去看了那里一个很有名气的乡村医生,拿了7瓶药。因为一路上不是坐高铁就是打的,来回只用了7个小时,看完病当天就赶回济宁吃的晚饭。 杨大夫家偏僻,交待给我们一大堆注意事项,主要就是忌口,肉类只能吃点猪瘦肉和鸭肉。我每天严格按大夫的要求尽可能给儿子准备即符合要求又美味的饭菜。抹药的第二天就发现儿子胸口的白斑脱皮了,又把异常情况向朋友咨询了一下。这样的治疗完全是一种冒险,或许健康也是要险中求。坚持吃药、抹药,儿子的两只脚几天后变得黑黑的,但身上很多地方却一直是那么白。临离开家那天,我观察儿子斑驳的皮肤,发现胸口脱两层皮了,后腰部位的白斑也脱皮了。冒险的治疗,希望上天怜悯这个可怜的孩子,至少别再扩散了吧。
    这一年还要感谢白斑,它让我认识了许多好朋友,有山东东营的商大哥,温和热诚,刚和他一通电话就像失散多年的老友一样,谈得很开心,他告诉我很多治疗的经验,给我了很多帮助和鼓励。还有郑州的晓彤妹妹,善良的小妹妹啊,那么年青就已经品尝了多少为人母的不易。为了治好女儿的白斑东奔西走,真是好样的。小妹,我相信,你的坚强和执着终会感动上天,总有一天,你心爱的女儿会阳光灿烂地站在你面前,向你说:“我已经治好了,谢谢你,辛苦了,亲爱的妈妈,我爱你。”有付出就有回报,孩子长大后会感恩这个世界,感动这母爱深深。另外还有维仿的蔡兄弟,泰安的赵兄弟,济宁的微雨的六月,大家都同病相怜,大家也都信心满满,我相亲相爱的兄弟姐妹,这生命中的小小磨难会让我们活得更加精彩,不管未来如何,让我们手拉手,笑着一路走来。
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森

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 楼主| 发表于 2015-3-31 15:52:18 | 显示全部楼层
      南通三月的天,就像那个传说中病恹恹的西子湖畔的美女,总是阴阴郁郁的,又湿又冷,难得有阳光明媚的日子。不知怎么的,到了月底就变了脸,阳光又仿佛烧滚了的沸汤,突然地就火辣辣的给人们迎头浇了下来,远处满田野地油菜花,在阳光的照耀下,更是张扬起来,黄澄澄的一直铺到了天边。微风吹过,花儿们也似江南的女子,尽情地摇拽着腰肢,把江南脂粉的香气,挥酒在这个让人熏然欲醉的浮燥的尘世里。人都说江南三月风光好,可对我这个外地打工的匆匆过客,总是喜欢山东的日子,春天总是睛朗朗的,这时的齐鲁大地,一定是浑黄的黄河水,正滋润着厚重的黄土地上青青的麦苗吧。朴朴素素的亲人,平平淡淡的日子,这简单重复的日月,哪怕是一抔黄土,就足以让这一缕乡情柔肠百结。
    离开家又是一个月了。总是通过视频来了解儿子的病情,3月21号又去了一趟河北,听妻子说儿子身上白斑长了很了的黑点,我就让她给白斑照了相,传给我看。确实是大面积的黑点,一片一片的涌了出来。不过我还是怀疑,是不是药水烧的。因为药水摸过的地方表皮会被烧黑,那个黑点是不是药水浸到毛孔里烧黑的痕迹呢?我就一直在让妻子观察这些个黑点,她对我说不是,就是皮肤里长出来的黑点。从去年10月到现在,我们用尽各种办法都没有效果,猛然间出现了这么多黑点,变化太大,太快,让我不相信听到的事实。只是在心中祈愿奇迹的降临,让这场灾难快点过去吧。
    儿子始终是我的骄傲,春天来了,他又开始了每天跑步,学习没的说,东北话叫钢钢的。外表已经是男子汉了,变了声,长了胡子。儿子是优秀的,已经超越了当年的爸爸,无论是学习还是心理。最让我欣赏的当然是儿子这一年面对白斑,调整好了心态,坚持治疗,没有忧心和烦恼,得之吾幸,失之吾命,不以物喜,不以已悲,已经有了成熟男人的风范。我的儿子,这才是我的儿子,内心强大的男人,才是真正的强者。
    该来的总要来,一如白癜风,即然我们拒绝不了,忧愁和伤心不会让它远离我们,那么白斑,你就尽管来吧,我的儿子会用行动来回报你,感谢你给我们的考验和磨炼,我想像着那雨后的天空,没有雾霾的日子到来的时候,我们喜悦的感触,一定会更深,我们会更加珍惜生活的每一天,让它如蜜般甜美下去。
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森

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 楼主| 发表于 2015-4-3 12:55:56 | 显示全部楼层
当我想你的时候
那一天我漫步在夕阳下
看见一对恋人相互依偎
那一刻往事涌上心头
刹那间我泪如雨下
昨夜我静呆立雨中
望着街对面一动不动
那一刻仿佛回到从前
不由得我已泪留满面

至少有十年不曾流泪
至少有十首歌给我安慰
可现在我会莫名的哭泣
当我想你的时候

生命就像是一场告别
从起点对结束再见
你拥有的渐渐是伤痕
在回望来路的时候
那天我们相遇在街上
彼此寒喧并报以微笑
我们相互拥抱挥手道别
转过身后已泪流满面

至少有十年我不曾流泪
至少有十首歌给我安慰
可现在我会莫名的心碎
当我想你的时候

至少有十年我不曾流泪
至少有十首歌给我安慰
可现在我会莫名的哭泣
当我想你的时候

至少有十年我不曾流泪
至少有一些人给我安慰
可现在我会莫名的心碎
当我想你的时候

可现在我会莫名的哭泣
当我想你的时候
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森

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 楼主| 发表于 2015-4-3 13:54:31 | 显示全部楼层
       南方的小雨,就这样一直淅淅沥沥的下着,一下就是几天甚至十几天。阴阴郁郁的没完没了,总是让心里像有块石头一样的压着,无法释怀。转眼又是清明了,从山东离开家,离开我亲爱的妻儿快两个月了,而这样聚少离多的日子,算来已经两年半了。记得刚刚离开家的时候,儿子还是个小小少年,一脸阳光灿烂的样子,没有白斑侵蚀的儿子,是那样的天真烂漫。两年多,900多个日日夜夜,梦一样消失在永远也回不去的时空里。生亦何欢,死亦何苦?细细想来,在这个匆忙纷扰的尘世里,牵挂得太多,才终会有这么多的无奈,忧伤和喜乐。可我们根本就无法做到赤条条来去无牵挂。
    贫穷的日子,总想去奋斗,也好增加一些收入,尽一下为人父,为人夫,为人子的责任。可离开家在奋斗的路上,这颗牵挂的心,一直被远方的亲人就这么生生的拽着,拽得伤痕累累。于是就非常讨厌这样流浪的日子,就像一片落叶,遇风随风,遇水顺水,总没有停下来的时候。有叶落归根的时候吗?
    家中的妻子,一天两次地给儿子抹药。全身长满白斑的儿子,也在耐着性子日复一日的治疗。身上的皮肤被药水的强氧化性烧得漆黑,皮揭下来一层,又是一层,已经能看见里面红红的血肉,儿子说痛,妈妈坚持要抹药,我说,让孩子歇几天,皮肤恢复一下吧。又已经治疗了50天了,我们都不知道这个病是否能治好,每次打听到一个有效的治疗方法,就又重新燃起了希望——坚持下去,会治好的。在苦难的日子里,我和亲爱的人们就是这样相互依偎着取暖。
    清明节放假三天,工作上的事情一件接着一件,家是回不去了,只能在梦中拥着我的妻儿入眠。灰蒙蒙的天,雾蒙蒙的雨,让我难以喘息,我的生活啊,何时才能拥有一方艳阳天?
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 楼主| 发表于 2020-4-20 17:31:32 | 显示全部楼层
没写了,接着写,转眼就是5年,新冠还没结束。5年了,孩子的白斑虽然没好,但是目前已经稳定了两年了。5年了,孩子已经大三了,正在积极的准备考研,完全没把白白当回事,庆幸的是心态好。5年了,孩子的奶奶去逝了,苍白的天空又失去了母爱,我这几天才从丧母的灾难中走出来,是的,那是我心灵的灾难。5年了,又老了一点,还好,努力挣钱,努力生活,人生路上努力前行,回来看一下大家,找了半天才找回来密码和账号,找回一点5年前的记忆,朋友,5年了,来咱们干杯,为了我们5年的心程,干杯。C:\Users\Administrator\Desktop大家扫码加一下微信群,都是这几年结识的白白朋友。
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 楼主| 发表于 2020-4-21 09:07:50 | 显示全部楼层
5年了,给孩子的治疗一直在进行,只有自己强大,才会战胜一切,包括这个可恶的白白。孩子人生在世,唯有奋斗,你成功了,一切的缺点都变成优点,一切的不幸都会变成过往。现在朋友给我介绍了一款机器,吸氢治疗白癜风,我要试一试。在白癜风群里和朋友们相互鼓励,相互通报治疗方法和疗效,大家手拉手,团结起来,共守这不公平的岁月。
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森

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 楼主| 发表于 2020-5-11 15:37:37 | 显示全部楼层
手拉手的朋友们,自从孩子有病以来,我们有缘相识,在微信群里已经手拉手六年了,大家风雨同舟,相互分享经验,相互鼓励,携手同行,希望同命相怜的朋友都来我们群,一块手拉手走过这慢慢人生苦旅,群二维码我会不定期更新,骗子和广告谢绝入内,否则踢。
不要失去信心,只要坚持不懈,就终会有成果的。  ——钱学森
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