雾色阳光！

gagalin

2014年10月
白白手拉手
　　人都有这样一个特点，就是在困难的时候，会自主的形成一个团体。白白手拉手就是这样一个白白病人温馨的家。感谢这个白白之家，这里每天都有正能量，李博士已经成了这里的灵魂，是他给出了一系列的治疗方案，无私地帮助了一个又一个饱受困扰的家庭。
　　刚进入白白手拉手，初步学习了白癜风知识，对于白癜风的用药，治疗原则，我专门用一个笔记本做了记录。我还认识了济宁的一个白白网友，居然住的离我们家很近，是一个患病多年的24岁的小伙子。加了好友后，他第一天就陪我聊到了深夜两点。他告诉我专科白癜风医院是不能去的，济宁附院的大夫看这个病还是不错的，白斑的发展期要使用激素控制，济宁皮肤防治院有308准分子激光，家用ＵＶＢ怎么使用，耐心的给我讲了很多，很多，他叫微雨的六月。他现在已经恢复的差不多了，有了女朋友，心态也很好，或许白斑会让人变得善良和感恩，人与人之间相处变得更为真诚，真挚。感谢微雨的六月，感谢李博士，亦宁，花花，天涯，清凉山，感谢这个世界所有给予我帮助和关心的朋友，是你们的爱让这个世界的阳光显得那么的柔和温暖，是你们在雾霾的天空中划下一道亮丽的彩虹，爱，会在这个世界流传下去，我想我的儿子也会因此而学会了感恩，在今后的人生旅途中，撒下一路爱的种子，让真诚与爱在这个世界永恒！
　　“老婆，济南就不要去了吧，那里真的是骗人的，你可以看一下白白手拉手网站的介绍。”
　　“那怎么办啊，孩子的病上哪里治？”
　　“去附属医院，那里的王养岭大夫看的很好，网友给我介绍的。”
　　“不要在网上瞎看，那里面假的太多。”
　　然后，我就给妻详细地讲了很多近日的心得，几乎成了半了专家。
　　妻子半信半疑地来到附院，见到王养岭大夫，他给开了醋酸泼尼松龙口服，他克莫斯外用，我又将王大夫的用药请教了李博士，基本上确定了治疗方案，现在我又让妻子给孩子加了叶酸片，葡萄糖锌钙，而那个真菌多糖的神药，我们一直没有放弃，从10月11号一直吃到现在，我们的想法就是全面用药，如果这个真菌多糖真的那么神奇，我会向这里的朋友推荐这个产品，让大家早日走向健康幸福的人生。
　　每次视频我都会故作惊讶地说：“呀，儿子，真的有效果，变小了，要坚持哦。”一方面要让儿子开心，一方面也要坚定儿子治疗的信心。现在儿子的白斑处起了黑黑的一圈圈，按网站的方法正规治疗已经20天了，盼着早点长出色素岛，给我们艰难的治疗之路一点照亮前方的希望之光。因为儿子是大面积的，他克莫斯每三天一支，一个月下来是1600元，真菌多糖一个月2000，目前的治疗方案我们经济上还可以负担。希望儿子调整好心态，正确地处理学习和治疗的时间，紧张的学习之余加强体育锻炼，多吃饭补充营养，你才14岁，正是蓬勃的朝阳一般的年纪，你是男子汉啊，奋斗吧，战胜困难，挥动你的臂膀，驱散雾霾，打出属于自己湛蓝广阔的天空，让雄鹰在这里展翅遨翔，附仰天地！
　　亲爱的儿子，爸爸送你一句话，同时也让我们手拉手，共同享受人生的风雨：“也许个性中，没有比坚定的决定更重要的成分。小男孩要成为伟大的人，或想日后在任何方面举足轻重，必须下定决心，不只要克服行为障碍，而且要在千百次的挫折和失败之后获胜。”——提奥多·罗斯福

gagalin

lx3054603 发表于 2014-11-5 13:29
你们自己买个UVB灯，一定去正规药店买真的，让你妻子给孩子照，灯贵点也不怕，长期算起来非常经济，我现 ...

谢谢你，我已经买了ＵＶＢ了，就不知道是不是真的，在天猫买的最贵的牌子，西哥马ss-01，2000元。买了个伍德灯80元。慢慢治吧。

gagalin

11月6日
驱散心中的雾霾
　　前面把儿子患白癜风的故事介绍完了，虽然治疗的路还很长，但在这个论坛里，我已经找到了治疗的方向和战胜困难的信心和勇气。在这个温暖的大家庭，每天都会有一些正能量的东西，或许是同病相怜的缘由吧，白癜风拉近了大家的距离，朋友们相互鼓励，相互安慰，特别是相互分享治疗方案，分享成功的经验和喜悦，一条条康复的消息不就是胜利的捷报吗？当你心情低落的时候，这里会伸出一双双温暖的手，给深受困扰的我们关心，力量和无私的爱。
　　我们应生而无忧，因为自从来到在这个世界，无论我们贫贱，或者富贵，无论我们病苦，或者健康，我们都收获了亲情，友谊，阳光，空气乃至于日月穿梭，春秋变幻，我们都曾拥有过童年的欢笑，青春的烂漫。或许我们会在这岁月的流逝中经历了许多痛苦与失落，但同样，我们也会因这些痛苦的经历而更加成熟与豁达，因为有失去就总会有所获得，有付出就终会有回报。岁月是一曲悠长的歌，动人之处或慷慨激昂，或宛转苍凉，只有经过了，才知道，这一切才人生最美的华章。经过了，才知道，曾经我们活得是那么的精彩！当我们看破了这世间的生生灭灭，那就让我们坦然地走过这一路的沟沟坎坎，笑对人生！
　　我们应生而无憾，我们虽不富有，乃至于失去本属于自己的健康，但只要我们曾经为之努力过，拼搏过，至于结果如何，已经不重要了。没有实现的东西就成了梦想，但至少我们曾经梦想过，那个美丽的梦，曾经在无数个夜里让我们或醉心酣眠，或泪湿枕畔。还有什么值得遗憾的呢？一路走来，不管风和日丽还是阴雨缠绵，我们都有自己的人生风景，或许，当我们白发苍苍的时候，才知道，过去的一切已成过眼云烟，只在记忆的深处偶尔捡拾一些残碎的片断。我们都将面临人生的终点，只不过能够放下一切羁绊的人会更加坦然罢了。
　　岁月啊，就是一杯陈年的老酒，让我们举杯同饮吧！只有喝下去，我们才知道它的味道是那么悠然而芬芳，只有喝下去，我们才知道，这岁月的陈酿啊，越陈，越辛辣，越是让人熏熏然，回味绵长……

gagalin

2014.11.7
　　每天都在想儿子，唉，四十几岁的大男人了，不应该啊。儿子那边学习又忙，连个视频也通不上，准备11月14号过完光棍节就回家，看儿子，同时约一下真菌多糖的专家来家里看一下。

爱畅

一口气看完了所有帖子，心情却特别沉重，把孩子的病耽误了，孩子发展成这样，真的令人心痛。坚持治疗吧，小孩子会好的快的。加油！不过大人千万不要再给孩子太大压力了。

gagalin

爱畅 发表于 2014-11-9 22:04
一口气看完了所有帖子，心情却特别沉重，把孩子的病耽误了，孩子发展成这样，真的令人心痛。坚持治疗吧 ...

恩，是啊，我们国家的医生门派太多，我们辨不清哪个医生的治疗方案才是对的。我儿子白白的发展就是这半**，吃了三甲医院庸医的药。我昨天和日本同学聊了一下，在日本，所有的医院都是联网的，确诊后由全国的知名专家统一用药。包括医疗设备和条件，农村和城市的差别不大。日本的药店不随便卖药，买药要凭医生处方，而且，那里所有疾病包括白癜风是全免费治疗的。

情空万里

gagalin 发表于 2014-10-30 16:24
刚才看了你女儿的治疗情况，你女儿是刚发病你就找对了医生，也没有拖延时间，治疗的很及时，白斑面积小， ...

觉得你儿子的白白发展快和住的新房子有点关系

gagalin

当时房间刷的乳胶漆，晾了一个月入住的。

我是小小兽

从打开你的贴子一直到看完，我的眼泪也一直在流，你是多么

我是小小兽

是多么伟大的父亲，我的孩子和你的一样耽误了最佳治疗，所以很后悔，一起加油

gagalin

我是小小兽 发表于 2014-11-17 11:41
是多么伟大的父亲，我的孩子和你的一样耽误了最佳治疗，所以很后悔，一起加油

一起加油吧，做好长期心理准备，不要哭，再苦也要笑对人生。

gagalin

回家探亲结束，儿子白白进展：
1、儿子心态很好，很阳光，每天和我们说说笑笑的，积极配合光疗，吃药，每天跑步，一个月没见身体结实了不少，原来体力是他们班最差的，回家我和儿子进行了一次长跑，我只跟了1000多米就败下来了，儿子一口气跑了3000多米，身体素质产生了质的飞越。
2.回去看了两个医生，一个是附院的王养岭大夫，排了好长时间的号，王大夫说这个病没有什么好办法治，只能按目前方法先治着，泼尼松由每天四粒减成三粒了。另一个是复方真菌多糖的专家，在我眼前发生的事是一个肺癌晚期治了四个月没扩散，一个很屑病快好了，比较震撼，还有就是见到了我姐夫，他的秃顶据然也是吃这个药长出了头发。因此也坚定了我给孩子吃这个药的决心。
3.孩子的病情，我感觉头发里的白白少了很多，但这个部位因为孩子不想剃光头一直没用药。身上好象没发展，我拿着照片对了半天，没发现有扩散的地方。但腿上发展了很多，和原来的白白不一样，深的，浅的，颜色不一，好多好多，像老树皮一样，我怀疑可能是用药改变了体质，因此发的白白和原来的白白模样也不同了。
4.暴露部位308激光一星期一次，照了一个半月了，没有发现好转迹象。家里的资金撑不住了，我算了一下帐，一个月要7000多块钱来治病，再加上别的消费，真是顶不住，因此也决定，再交5000元，能照一个半月吧，加起来也就是308总共照3个月，就放弃了，在家ＵＶＢ治疗。
5.家用ＵＶＢ，妈妈手太软，照射时间是1分10秒，基本上不红。我回家后第二天就摸索差不多了，直接加到2分钟。很多地方照红了，可是有些地方怎么照也不红。
6.另外一个发现就是孩子的胆子大了，原来一个人不敢单独睡，现在居然可以单独睡觉了。
7.孩子的心里障碍还没有消除，不敢出去洗澡，怕别人看见他身体上的白白，现在只能在家洗。
我在家的工作就是做做饭，给孩子吃药治疗，鼓励孩子阳光，勇敢，给孩子一些正能量，其它的事真帮不上忙。不过这次发现孩子身上白白没有恶性发展，也总算舒了一口气，这个世界还是好人多，相信我们终有一天会战胜这个疾病。

gagalin

      真快，转眼就是一年。这一年里，我的儿子从一个小个子，长成了大小伙子，身高已经超过爸爸了。这一年里，儿子完成了中考，进入了济宁市的重点科技班。也是这一年，儿子身上的白斑，从腰间蚕豆大小，一天天地在无奈，焦急中漫延到了全身的30%左右。学习、求医、治疗成了2014年主旋律。2014年的生活就是在这样的大起大落中一路走来，闭上眼，历历往事云一般在脑海飘过，心里酸甜苦辣地翻腾着，暮然间，已泪湿双眼。
     跨年夜给家里拨通了视频，问了一下儿子的病情，妈妈说好像是看到两**的白斑有黑点了，耳朵后面的白斑已经好的差不多了。然后在视频里给我看了看，少的可怜的几个小点，也不知道是不是。看完后，我便装出很惊喜的样子：“哎呀，真的，有黑点了，真的有效果了！”其实，我知道，妈妈和儿子已经辛苦地治疗了三个月了，每天的吃药，抹药，照光。能够坚持下来是多么的不容易！远离她们母子，不能分担她们辛劳的我，深深地愧疚着。或许，我也只能用这样的方式给她们母子鼓励。我们需要的是一个完美的儿子，一个健康的儿子，一个铁骨铮铮的男子汉，这点苦又算得了什么！对，要坚持下去，绝不放弃！儿子在旁一边玩电脑，一边听着我和妻子的对话，我想，他听了我的话，一定也很激动吧。因为，紧张的学习和治疗，这样的日子对他来说，太不容易了，儿子也需要一胜利的喜悦和安慰啊。我告诉妻子，即然有效果了，就要坚持下去，再来三个月看一下，寒假有时间的话，我们去北京去看一下李博士。
      网上咨询了李博士后，我们只对暴露部位用普特彼，身上用玉鹤馨泉茶每天擦一遍。然后UVB光照。口服激素药已经三个月了一直没停，因为济宁附院的医生说，只要还发展着就不能停。真菌多糖也吃了快三个月了。坚持治疗，等放假吧，儿子，我们去北京！
      现在我们全家包括儿子在内，对待这可恶的白斑，已经有一个平常心了，治疗也当成了生活必不可少的一部分，就像是吃饭与睡觉一样。我们都坚持着，我们都相信，坚持治疗，一定会康复的。因为儿子是我们的希望，只要活着，又怎能没有希望？白斑让我们的日子是那样的充实，也让我们的儿子很快就拥有了一颗成熟的心，拥有了一颗善良与感恩的心。是啊，因为白斑，儿子这一年长大了，像个大人了，很坚强，你的变化让爸爸妈妈感动！我的儿子，因为你的勇气，因为你的持之以恒。你不仅学习优秀，而且你用行动积极地面对人生的磨难，学习，吃药，光照你都坚持着，没有一丝的放弃！这一年你改掉了偏食的毛病，最可喜的是，你每天坚持跑步，体能也在迅速的增长着，作为父母我们怎能不自豪？
      2015年来了，我们不知道明天会怎么样，能否得到上天的眷顾，但我们知道生活有苦也会有甜，冬天过去了，春天还会远吗？或许阳光与鲜花就在前方，来吧，老婆，儿子，让我们手拉手，迎着温暖的阳光，微笑前行！

gagalin

这是三块是已经开始恢复的地方，其它的地方还没有起色。因为一直牵挂着儿子的病，便嘱咐妻子给儿子拍照，然后传给我。今天看了照片心情很激动。已经治疗了三个月了。终于看见了期待已久的黑点。这是春天要来的节奏吗？感谢苍天的怜悯，给了我们这漫长的治疗道路上一丝希望的曙光。虽然儿子的后背，前胸，手脚上的大片还没有黑点出现，我想即然这可爱又珍贵的黑点已经在一些角落里发了芽，那么最终它将会铺满整个白色的世界。坚持！一定要坚持下去！可能是一年，两年，或许更久......唉，真的不会再有太多的奢求了：岁月安好，便是晴天。

mm期盼

gagalin 发表于 2014-11-24 16:39
回家探亲结束，儿子白白进展：
1、儿子心态很好，很阳光，每天和我们说说笑笑的，积极配合光疗，吃药，每 ...

看到你写的这么多，我泪流不止，已经半年没有这样激动可，想起去年五月13岁的女儿爆发白白，想起带着女儿一趟趟的跑北京，想起自己趁女儿上学在家放生大哭的日子，就像昨天发生的一样，有很多事情想不到是可以理解的，不要自责了，既然现在治疗进入正规，就一定要坚持，我我不是一个坚强的妈妈，但我有耐心，陪着孩子坚持治疗，目前已经已无大碍，我只是提个建议，这个病需要长期治疗，不需要修学治疗的，切记啊！祝福孩子，祝福你们全家！